25-05-2024

To już drugi taki finał Wiosennego Begu księżniczek, który organizowany jest waz z burmistrzem Miasta Koło. Zapraszamy Wszystkich z całymi rodzinami. Wśród licznych atrakcji, między innymi będą dostępne dmuchańce, malowanie twarzy, występ dziecięcego zespołu ze szkoły podstawowej w Ruszkowie Pierwszym, zumba Kids Martyna Wojciechowska. Wsród zaproszonych gości pojawi sie Pani Dorota Zawadzka – znana po telewizyjnym pseudonimem SUPER NIANIA. Nad oparą muzycznąbędzie czuwał sprawdzony i lubiany DJ MASSIMO oraz Wodzirej Atrur Kaczmarek. Nie zabraknie również trasy jednej Rett – Mili. Dla Wszystkich uczestników biegu, przewidziane sa dyplomu i medale. Jeszcze raz zapraszamy na Finał Woisennego Biegu księżniczek wraz z Festynem organizowanym wspólnie z Burmistrzem Miasta Koło oraz naszą Rett Mamą Igusi, Emilą.

Docierające do nas wiadomości wskazują, że rok 2024 ma być tym, w którym kilka najważniejszych projektów badawczych mających na celu opracowanie terapii mającej na celu WYLECZENIE zespołu Retta osiągnie drugą z trzech faz rozwojowych, co daje nam nadzieję, iż w przeciągu kilku lat zostanie osiągnięty wymarzony przez nas wszystkich cel.

Dlatego też starając się wnieść swój choć niewielki wkład w rozwój badań jak co roku roku dochód z wpłat za uczestnictwo w Biegu przekażemy międzynarodowej organizacji Rett Syndrome Research Trust, która finansuje i wspiera właśnie te projekty, których celem jest wyleczenie zespołu Retta.

Początek imprezy, 25 maja 2024, godz 12.00 w Parku Kaliskie Przedmieście (wejście od ulicy Poniatowskiego)

12-05-2024

To już ÓSMY rok jak wraz z promieniami wiosennego słońca Księżniczki wraz ze swymi dworami ruszają na trasy biegowe, dosiadają swych przepięknych rumaki czy też rzucają wyzwanie światu jadąc na rowerach, wchodząc na bieżnie i orbitreki by pokazać, że żadna korona nie jest zbyt ciężka gdy nosi się ją z godnością mając wokół siebie tych, którzy w chwilach zwątpienia wesprą bez pytania.

Jak co roku uczestnicy wirtualnego Wiosennego Biegu Księżniczek startują w nim by pokazać nie tylko wsparcie małym i dużym Księżniczkom ale też to, że książęcość się nie poddaje i z dumą oraz klasą idzie przez codzienność choć nie zawsze nogi niosą, a ręce nie zawsze mogą chwycić berło. Ruszamy na trasy by pokazać, że każda księżniczka może liczyć na wsparcie a ich droga nie jest samotna.

Docierające do nas wiadomości wskazują, że rok 2024 ma być tym, w którym kilka najważniejszych projektów badawczych mających na celu opracowanie terapii mającej na celu WYLECZENIE zespołu Retta osiągnie drugą z trzech faz rozwojowych, co daje nam nadzieję, iż w przeciągu kilku lat zostanie osiągnięty wymarzony przez nas wszystkich cel.

Dlatego też starając się wnieść swój choć niewielki wkład w rozwój badań jak co roku roku dochód z wpłat za uczestnictwo w Biegu przekażemy międzynarodowej organizacji Rett Syndrome Research Trust, która finansuje i wspiera właśnie te projekty, których celem jest wyleczenie zespołu Retta.

Jak zwykle każda z Waszych Łaskawości, która jest w gorącej wodzie kąpana, może wyruszyć wraz z wybiciem pierwszej minuty 12.05.2024 r. jednak dla tych, którym widok słońca o jego wschodzie szkodzi oficjalny start wybija o 10:00 🙂 i kończy się wraz z wybiciem ostatniej minuty tego dnia.

03-03-2024

Praca nad projektami w celu uzyskanie funduszy na realizację filmów „Komunikacja w Zespole Retta z wykorzystaniem Eyetrackera”, pozyskaniem funduszy na utworzenie platformy streamingowej dla filmów ze szkoleń, konferencji i spotkań online ze specjalistami z różnych dziedzin. Sponsor wycofał się z finansowania Wszystkich Grantów, w tym z naszych projektów.

27-02-2024

Nawiązanie ścisłej współpracy z Centrum Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w celu sprowadzenia do Polski badań terapii genetycznych dla dzieci z Zespołem Retta.

Dzięki temu, nasz kolega Marek Piegat był prelegentem na Konferencji „Choroby Rzadkie w perspektywie pacjentów, rodzin, lekarzy i opiekunów – model współpracy w ramach WUM”. 27 luty 2024 w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym UCK WUM, ul Żwirki i Wigury 63A.

Tematem prelekcji był” Wyzwania Terapeutyczne w Zespole Retta „

Podziękowania od Rett Syndrome Research Trust

01-12-2023

Tłumaczenie i wydanie pierwszego w Polsce podręcznika zawierający wskazówki i wytyczne dotyczące komunikacji w zespole Retta. Jest to pozycja, która stanowi efekt pracy około 650 osób
z 43 krajów, w tym 490 opiekunów i 120 specjalistów ds. komunikacji oraz 36 specjalistów i rodziców, którzy utworzyli panel ekspertów.  Podręcznik ten, poprzez rzeczowe nakreślenie specyfiki komunikacji w zespole Retta oraz skorelowanych z tym możliwości poznawczych może również stanowić istotne wsparcie przy orzekaniu o stopniu niepełnosprawności intelektualnej. Książkę
w formie pliku PDF przystosowanego do wydruku na domowej drukarce można nabyć w naszym sklepiku.

20-10-2023 – 04-11-2023

Organizacja turnusu Rehabilitacyjnego w Zabajce w okresie od 20-10-2023 do 04-11-2023. W turnusie wzięlo udział 5 rodzin

05-10-2023

05 października 2023 Nasz projekt został zakwalifikowany do udziału i uzyskaniu z programu grantowego „Wzmocnij Swoje Otoczenie” organizowanego przez Polskie Sieci Energetyczne kwoty 20 000 pln. Efektem był zakup dwóch kompletów zestawów do komunikacji oraz niezbędnego oprogramowania. Suma wszystkich kosztów to 29 000pln. Obecnie dysponujemy już czterema takimi zestawami. Są wypożyczane Wszystkim potrzebującym nieodpłatnie ( wypożyczający opłaca tylko ubezpieczenie na okres wypożyczenia oraz przesyłkę) w  ramach realizacji naszego projektu
„Mogę – Potrafię – Chcę”. Kontakt do obsługi projektu p.czachorowski@rettsyndrome.pl

10-08-2023 Wczoraj po raz kolejny wysłaliśmy transport pomocy dla szpitali i rodzin z zespołem Retta w Ukrainie. Nasza współpraca ze Stowarzyszeniem Front Pomocy Ukrainie cały czas funkcjonuje bezbłędnie. Dzięki nim, wreszcie udało się wysłać od dawna oczekiwane wózki. Dziękujemy rodzinom, które odpowiadają na nasze apele.

Jesteście wspaniali !!!.

04-07-2023 – nadal

współtworzenie ruchu społecznego na rzecz chorób rzadkich ReGENeracja, którego celem jest doprowadzenie do uchwalenia tzw. Planu dla chorób rzadkich, który to dokument ma między innymi regulować kwestie orzecznicze dla osób dotkniętych chorobami rzadkimi czy procedur ich diagnozowania oraz finansowania terapii. Jest to proces bardzo skomplikowany i wymagający szeroko zakrojonych działań na szczeblu ministerialnym, które podejmowane są przez przedstawicieli ReGENERACJI.

12-06-20233 Wczoraj wieczorem wysłaliśmy kolejne paczki do Ukrainy. Tym razem po paczki przyjechał kierowca z miasta Dniepr. Tam teraz brakuje wszystkiego. Na zdjęciu koordynatorka ze Stowarzyszenia Front Pomocy Ukrainie, Julia. Szykujemy pod koniec lipca następny transport.

Nie zwalniamy !!!

04-06-2023 – 17-06-2023

Organizacja turnusu Rehabilitacyjnego w Zabajce w okresie od 04-06 2023 do 17-06-2023. Podczas turnusu odbyło się Walne Zgromadzenie Członków Stowarzyszenia na którym, zgodnie ze statutem stowarzyszenia,  wybierano nowy zarząd stowarzyszenia na kolejne 5 lat. Decyzją Wszystkich zebranych członków stowarzyszenia, udzielono zarządowi, komisji rewizyjnej absolutorium oraz przedłużono ich wybór na kolejną kadencję 

07-05-2023, 27-05-2023

7 maja 2023 Wiosenny Bieg Księżniczek Edycja VII – w którym wzięło udział 148 osób z 59 miast
i miejscowości na terenie całej Polski. Wiosenny Bieg Księżniczek dotarł również na Wyspy Brytyjskie gdzie też widoczne było świadectwo Siły Księżniczek Wojowniczek. Jesteśmy głęboko wdzięczni, że stanęliście z nami na wirtualnym starcie by ruszyć w trasy piesze, biegowe, rowerowe, konne czy rolkowe i wesprzeć badania zmierzające do opracowania leku na zespół Retta. W tym roku udało się nam zebrać kwotę 7.500 zł, którą przekażemy do fundacji Rett Syndrome Research Trust na finansowanie badań nad lekami. Choć kwota ta liczona w dolarach nie zrywa czapek z głów, to równie ważne co gest finansowy jest to, że byliśmy razem i mogliśmy zobaczyć, iż los chorych na zespołem Retta nie jest obojętny ludziom w całej Polsce – od Bałtyku po Tatry, co jest dla nas największą radością. Nawet najsilniejsze wojowniczki potrzebują czasem wsparcia, a dzięki Wam wiemy, że je mają.

– 27 maj 2023 – Finał Wiosennego Biegu Księżniczek w Kole. Wiosenny Bieg Księżniczek to wydarzenie charytatywne, którego finał zorganizowany został w Kole po raz pierwszy. Organizatorem przedsięwzięcia było Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta wraz
z Burmistrzem Miasta Koła Krzysztofem Witkowskim Miasto Koło. Sobotnie południe zgromadziło
w parku na Kaliskim Przedmieściu wielu mieszkańców, tych starszych i tych młodszych, chcących swoją obecnością i uczestnictwem w biegu wesprzeć dziewczynki chore na Zespół Retta.  Inicjatorem zorganizowania Biegu Księżniczek w naszym mieście była mieszkanka naszego miasta, pani Emilia Dąbrowska – mama Igi chorującej na zespół Retta.  Miasto Koło podczas wydarzenia reprezentował Zastępca Burmistrza Miasta Koła p. Lech Brzeziński.  Uczestnicy biegu zarówno starsi, jak i młodsi,
w pięknych, książęcych strojach, z koronami na głowach i pięknych kolorowych koszulkach, truchtem, spacerem, biegiem, na rowerach pokonali odcinek jednej mili nazywanej milą rentową (Rettmile). Głównym celem biegu nie było zdobycie I miejsca w biegu, lecz coś znacznie ważniejszego. Uczestnictwo w biegu miało za zadanie promować wiedzę o zespole Retta, codzienności osób nim dotkniętych i okazanie solidarności z nimi. Nie mogło zabraknąć atrakcji dla najmłodszych uczestników biegu. Dzieci  mogły skorzystać z darowych dmuchawców, malowania twarzy, waty cukrowej czy popcornu. Nie mogło zabraknąć kiełbasek z grilla, pysznej grochówki przygotowanej przez OSP Koło Nad Wartą oraz pysznych ciast upieczonych przez gospodynie z Koła Gospodyń Wiejskich w Dzierawach.

03-03-2023

Dzięki wspólnemu wysiłkowi członków stowarzyszenia oraz lekarzy specjalistów, utworzony został „Rejestr Napadów padaczkowych”. Dzienniczek został rozesłany do Wszystkich chętnych. Prowadzenie tych rejestrów ma na celu pomoc we właściwej diagnostyce. To bardzo ważne w dobie badań terapii genowych, nowo powstających leków. Dziękujemy za pomoc merytoryczną
dr hab. n. med. Krystynie Szymańskiej i dr hab. n. med. Krzysztofowi Szczałubie. Specjalne podziękowania dla Emilii Wasielewskiej  za pomoc w uzyskaniu wsparcia finansowego na ten cel.
Ich ilość wystarczy na dobrych kilka lat.

18-01-2023 18 stycznia 2023 skierowaliśmy pismo do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (organu, którego opinia jest niezbędna dla kompleksowego wprowadzenia jakiejkolwiek terapii na obszarze państwa polskiego) o sprowadzenie Daybue do Polski jako terapii podnoszącej jakość życia osób z zespołem Retta. Jednocześnie nawiązaliśmy również kontakt z prof. Robertem Śmigielem, który jest naszym opiekunem medycznym. W opinii profesora, który zapoznał się z danymi prezentowanymi przez producenta leku, terapia ta była niewspółmiernie droga do ewentualnie przewidywanych efektów. Niestety, w badaniach klinicznych ten lek również nie wypadł rewelacyjnie.  Dane stanowiące punkt wyjścia do tej opinii były od początku wprowadzenia Daybue do oficjalnego obrotu dostępne dla każdego zainteresowanego: Serwis Zdrowie: Zespół Retta… Podobną informację zwrotną otrzymaliśmy również z firmy Komtur. Nie mniej jednak podstawową przeszkodą był brak zainteresowania przez producenta rynkiem polskim. Jednakże o zawieszeniu działań związanych z doprowadzeniem do wprowadzenia na polski rynek Daybue jako potencjalnie dostępnej terapii zadecydowała treść opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, która oficjalnie wskazała, iż nie rekomenduje refundowania terapii Daybue z uwagi na niewielkie i słabo mierzalne skutki jej stosowania oraz bardzo wysoki koszt refundacji liczony w miliardy złotych. Osoby zainteresowane pełnym stanowiskiem Agencji mogą je odnaleźć pod tymi linkami:
Rekomendacja Prezesa AOTMiT
Wydział Oceny Technologii Medycznych AOTMiT
Stanowisko Rady Przejrzystości AOTMiT

30-12-2022

Podsumowanie projektu „Pomoc Rodzinom z dziećmi z Zespołem Retta zamieszkującym tereny Ukrainy objętej wojną”. Od marca 2022 roku do grudnia wysłaliśmy łącznie 130 paczek. Na początku naszej akcji wykorzystując skromne zasoby finansowe Stowarzyszenia kupowaliśmy i wysyłaliśmy niezbędne leki. Z końcem marca uruchomiliśmy formularz online w języku ukraińskim, rosyjskim i angielskim aby rodziny z Ukrainy mogły zgłaszać swoje najważniejsze potrzeby. Z czasem nasza początkowo doraźna akcja zyskała wsparcie zarówno finansowe od z Rett Syndrom Deutschland e.V., które po stronie niemieckiej koordynowała Claudia Petzold, rzeczowe w postaci leków od Leonieke Wiertz z Rettsyndrome.NL  oraz pampersów, przyborów higienicznych, artykułów szpitalnych, itp. które zorganizowali członkowie naszego i Holenderskiego stowarzyszenia, Alina i Jan Wolfert, mieszkający na stałe w Holandii. Staliśmy się swego rodzaju Centrum logistycznym pomiędzy Rett Syndrome Europe a Ukrainą. Otrzymywaliśmy paczki od przyjaciół z całej Europy. Dzięki temu wsparciu mogliśmy poszerzyć zawartość paczek o artykuły higieny osobistej takie jak pampersy, mokre chusteczki, przybory do mycia, kąpieli, higieny ustnej, różnego rodzaju witaminy, itp. Rzeczy dla nas tak zwykłe, że prawie niezauważalne a dla naszych przyjaciół z Ukrainy na wagę złota. Kiedy tzw. „operacja specjalna” zrzuciła swą maskę okazując swoją rzeczywistą twarz  pełnowymiarowej wojny, a Szwajcaria wraz z innymi sojusznikami uruchomiła na terenie Ukrainy NOVA POST – taki Polski INPOST, do paczek zaczęliśmy dokładać suchy prowiant w postaci makaronów, zup w paczkach, kasze, ryż, musy, odżywki, herbaty, kawy, itp. Od tego czasu, paczki zaczęły przybierać rozmiar kartonów od Pampersów. W ostatnich paczkach, na prośbę rodzin dołączyliśmy również koce, latarki, świeczki, świece, baterie, lampki na baterie, powerbanki, zasilacze do telefonów. Łącznie w 23 transportach wysłaliśmy około 500 paczek pampersów, 15000 paczek chusteczek higienicznych i innych rzeczy o łącznej wadze ponad 9.600 kg oraz 10 różnego rodzaju wózków inwalidzkich, a nawet jedno łóżko rehabilitacyjne, co stanowiło dość duże wyzwanie logistyczne. Specjalne podziękowania przysyłamy Stowarzyszeniu Front Pomocy Ukrainie z Zoresław Dmytryszyn za pomoc w dostarczaniu do i na terenie Ukrainy paczek dla naszych przyjaciół.

16-10-2022 do 29-10-2022

– organizacja turnusu Rehabilitacyjnego w Zabajce w okresie od 16-10-2022 do 29-10-2022. W trakcie turnusu odbyła się kontrola ząbków naszych aniołków. Dziękujemy prof Karolinie Gerreth z Akademii Medycznej w Poznaniu oraz Adamowi Kołakowskiemu za użyczenie sali do badań na terenie Ośrodka 

02-09-2022 do 30-11-2022

Udział w projekcie organizowanym przez Wojewodę Wielkopolskiego „Wsparcie osób
z Niepełnosprawnością – edycja 2022, dla 19 dzieci z zespołem Retta zamieszkującym obszar województwa wielkopolskiego, w okresie wrzesień – listopad 2022. Stowarzyszenie podobne wnioski składało na terenie całego kraju a jedynie Wielkopolska odpowiedziała pozytywnie.

17-09-2022

 Organizacja Ogólnopolskiej Konferencji – Skolioza – Geneza, Leczenie i życie po operacji. Jest to zakończenie cyklu czterech spotkań on-line z 2021 roku pod tym samym tytułem.
W spotkaniach wzięło udział ponad 300 uczestników. W konferencji wzięło udział 150 osób. Jako prelegenci wystąpili Prof. dr hab. n. med. Tomasz Kotwicki, Prof. dr hab. n. med. Michał Latalski,
dr  n. med. i n. o zdrowiu Paweł Grabala, dr hab. n. med. Wiktor Urbański, dr hab. n. med. Tomasz Potaczek, dr n. med. Andrzej Smętkowski oraz Pani Kapłon i Pani Nowińska, Po konferencji rodziny mogły skorzystać z nieodpłatnych konsultacji u wybranego przez siebie specjalisty. Specjalne podziękowania dla Prof. dr hab. Tomasza Tasiemskiego oraz dr Anny Nadolskiej z Akademii Wychowania Fizycznego w Poznaniu za pomoc w organizacji konferencji

18-06-2022 do 02-07-2022

Organizacja turnusu Wypoczynkowo-rehabilitacyjnego ze wskazaniem na wypoczynek, w Ośrodku SYRENA w Mielnie w okresie od 18-06-2022 do 02-07-2022

Stan zdrowia jamy ustnej oraz poziom markerów stresu oksydacyjnego i nitrozacyjnego oraz antyoksydantów w ślinie u pacjentów chorujących na przewlekłe choroby ogólnoustrojowe i/lub z niepełnosprawnością

Celem ogólnym współpracy Zakładu i Stowarzyszenia jest poprawa stanu zdrowia jamy ustnej dziewczynek z zespołem Retta.

Celami szczegółowymi jest zidentyfikowanie przyczyn mających wpływ na stan zdrowia jamy ustnej, ich analiza oraz przekazanie stomatologicznych zaleceń  profilaktycznych dzieciom oraz ich rodzicom/opiekunom aby umożliwić podopiecznym Stowarzyszenia wdrożenie skutecznych działań zapobiegawczych odnoszących się do najczęstszych chorób jamy ustnej.

Prowadzący badania Zakład Stomatologii Grup Ryzyka Katedry Stomatologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego, ul. Bukowska 70, 60-812 Poznań reprezentowanym przez dr hab. n. med. Karoliną Gerreth

Termin od 17-12-2021 do 12-06-2022 Udział wzięło 88 dzieci z zespołem Retta oraz innymi schorzeniami

Projekt zakończony

29-05-2022 do 11-06-2022

organizacja turnusu Rehabilitacyjnego w Zabajce w okresie od 29-05-2022-do 11-06-2022. W turnusie brało udział 20 rodzin z dziećmi z Zespołem Retta. Podaczas turnusu zorganizowano jak co roku Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia

27-04-2022

27 kwietnia 2022 organizacja VII Wiosennego Biegu Księżniczek . Udział wzięło około 100 osób
z całej Polski. Wyjątkowo, w tym roku, fundusze pozyskane z Biegu przeznaczono na Pomoc dzieciom
z Zespołem Retta objętych działaniami wojennymi na terenie Ukrainy.

22-01-2022
Choroby Rzadkie – Okiem Mamy i Psychologa
Udział wzięło ponad stu uczestników. Dziękujemy Pani Julii Makowskiej która jest
psychologiem i psychoterapeutą, pracuje z dorosłymi jak i z dziećmi, szczególnie bliska Jej sercu jest
systemowa terapia rodzin. Pani Julia posiada bogate doświadczenie zdobyte na uczelniach wyższych
jak i w różnego rodzaju placówkach. Prywatnie jest mamą dwójki dzieci – siedmioletniej Jagody
i trzyletniego Henia, który cierpi na rzadką chorobę genetyczną – Zespół Treacher – Collinsa.

Ocena stanu morfo-funkcjonalnego dziewczynek z zespołem Retta

Słabo poznanym elementem zespołu Retta jest możliwość poprawy stanu morfo-funkcjonalnego dziewczynek z RTT oraz długofalowe przeciwdziałanie powstawaniu i nasilaniu się u nich dysfunkcji narządu ruchu. Celem szczegółowym jest zidentyfikowanie przyczyn mających wpływ na pogarszające się wzorce posturalne i funkcje motoryczne, ich analiza oraz dobranie takich działań terapeutycznych i profilaktycznych, które będą prowadziły do poprawy stanu morfo-funkcjonalnego, wzorców posturalnych i funkcji motorycznych.

Jest to kontynuacja badań które odbyły się w 2019 roku na terenie Ośrodka rehabilitacyjnego w Zabajce.

Badania zostaną przeprowadzone na podstawie umowy z Akademią Wychowania Fizycznego we Wrocławiu, Wydział Fizjoterapii, Katedra Fizjoterapii z siedzibą przy ul Aleja Ignacego Jana Paderewskiego 35, 51-612 Wrocław, reprezentowaną przez  Dziekana Wydziału Fizjoterapii AWF Prof. dr hab. Annę Skrzek. Prowadzącym badania jest dr hab. Monica Małachowska-Sobieska

W drugiej edycji udział wzieło 48 dziewczynek

Projekt zakończony 12 grudzień 2021

Milczące? Anioły – rozwijanie kompetencji komunikacyjnych osób z Zespołem Retta

W trakcie szkolenia pokazujemy przegląd możliwości, jakie oferuje AAC- niska jak i wysoka technologia (AT), a to wszystko w świetle najnowszej wiedzy i poparte aktualnymi badaniami!

  • Poziom Pierwszy – AAC w ujęciu podejścia opartego o zakładanie kompetencji i modelowania.  termin: 18-09-2021
  • Poziom Drugi – Dobór słownictwa do indywidualnej pomocy komunikacyjnej. Termin 25-09-2021
  • Poziom Trzeci – Eyetracking- korzyści i wyzwania. Termin 02.10.2021

Udział wzieło 68 osób: rodziców jak i pedagogów. 

Szkolenie prowadziła założycielka „generAACji „, KATARZYNA WŁODARCZYK Pedagog specjalny (oligofrenopedagog), pedagog przedszkolny i wczesnoszkolny. Absolwentka Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich na kierunku logopedia kliniczna, w trakcie studiów z psychologii ze specjalizacją z neuropsychologii. Stypendystka Rett University. Pierwszy w Polsce certyfikowany terapeuta metody PODD i autorka tłumaczenia tej metody na język polski. W trakcie międzynarodowej certyfikacji trenerskiej.

Projekt zakończony

Ocena Potrzeb Energetycznych, Stanu Odżywienia i Sposobu Żywienia w Zespole Retta

Celem ogólnym współpracy Zakładu i Stowarzyszenia jest poprawa stanu odżywienia dziewczynek z zespołem Retta oraz długofalowe przeciwdziałanie powstawaniu i nasilaniu się u dziewczynek stanu niedowagi lub nadwagi.

Celami szczegółowymi jest zidentyfikowanie przyczyn mających wpływ na pogarszające się wzorce dietetyczne, ich analiza oraz dopasowanie wartości energetycznej diety tak, aby podopieczni Stowarzyszenia utrzymywali masę ciała zgodnie z wzorcami.

Prowadzący badania Zakład Dietetyki Klinicznej, Wydział Nauk o Zdrowiu, Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego , ul. Ciołka 27, 01-445 Warszawa reprezentowanym przez Dr hab. n. o zdr. Anetę Czerwonogrodzką-Senczyna oraz Dr n. o zdr. Magdalenę Milewską

Termin od 23-11-2020 do 12-06-2021 Udział wzięło 48 dziewczynek

Publikacja projektu „Diet and nutritional status of Polish girls with Rett syndrome”

Projekt zakończony