ZADANIEM OSPOzZR JEST DAĆ OSOBOM Z ZESPOŁEM RETTA

 SZANSĘ NA DOBRE ŻYCIE.

Jesteśmy samofinansującą się organizacją działającą na terenie całej Polski od ponad 25 lat. W miarę możliwości wspieramy również naszych członków zamieszkujących poza granicami kraju. Jesteśmy członkiem Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Retta gromadzącego stowarzyszenia z terenu całej Europy. Należymy do Rett Syndrome Research Trust gdzie wspieramy finansowo badania nad lekiem dla Naszych Aniołków. Współpracujemy ze specjalistami z dziedziny genetyki, neurologii, dietetyki, ortopedii, laryngologii czy stomatologii. Staramy się rozpowszechniać wiedzę o zespole Retta i pozyskać fachowców jako opiekunów merytorycznych w każdej dziedzinie medycyny. Stowarzyszenie działa w oparciu o wolontariacką pracę jego członków tworzących społeczność osób z Zespołem Retta i ich rodzin.

Stając się członkiem Stowarzyszenia zyskuje się:

– dostęp do konsultacji ze specjalistami współpracującymi ze stowarzyszeniem,
– nieodpłatnego lub za symboliczną opłatą udziału w projektach diagnostycznych realizowanych przez Stowarzyszenie,
– znaczące zniżki przy konsultacjach prowadzonych przez uznanych na całym świecie specjalistów z zakresu genetyki, fizjoterapii czy komunikacji alternatywnej,
– nieodpłatny dostęp do bazy wiedzy zawierającej materiały dotyczące zespołu Retta oraz publikacji wydawanych ze środków Stowarzyszenia,
– dostęp po obniżonych cenach do szeregu szkoleń z zakresu AAC, różnego typu webinariow i konferencji

Każdy aktywny członek OSPOzZR wpisany jest na listę mailingową i otrzymuje od nas wszystkie informacje dotyczące eventów które organizujemy. Chętnie wsłuchujemy się w głosy członków Stowarzyszenia proponujących nowe projekty, które moglibyśmy realizować w ramach naszej działalności.

Cele i zadania OSPOzZR:

• pomoc merytoryczna rodzicom, opiekunom i terapeutom osób z Zespołem Retta;
• organizowanie wszelkiej pomocy w zakresie dostępu do informacji na temat Zespołu Retta;
• organizowanie szkoleń umożliwiających wymianę doświadczeń dotyczących sposobów rehabilitacji i nauki z Zespołem Retta;
• wspieranie ośrodków terapeutycznych prowadzących terapię i naukę dla osób z Zespołem Retta;
• integracja środowiska rodziców i opiekunów osób z Zespołem Retta;
• promocja i ochrona zdrowia;
• pomoc społeczna;
• działalność charytatywna;
• promocja i organizacja wolontariatu;
• pomoc osobom zagrożonym wykluczeniem społecznym.

– aktywne uczestnictwo w:

Europejskim Stowarzyszeniu Zespołu Retta(ERSA, www.rettsyndrome.eu),

Mędzynarodowej Fundacji Zespołu Retta (IRSF, www.rettsyndrome.org),

Rett Syndrome Research Trust (RSRT,www.rsrt.org),

Stowarzyszenie realizuje swoje cele poprzez:

• rozwijanie różnorodnych form pomocy dla niepełnosprawnych;
• popularyzacja wiedzy o chorobie – Zespole Retta;
• organizowanie spotkań, mających na celu inicjowanie nowych form terapii, nauki i opieki nad osobami z Zespołem Retta;
• gromadzenie funduszy;
• współpracę z jednostkami samorządu terytorialnego i organami administracji państwowej oraz instytucjami i organizacjami innych państw w realizowaniu celów statutowych.
• współpracę z instytucjami naukowymi oraz ośrodkami, które zajmują się terapią w kraju i zagranicą;
• pomoc wzajemną rodzin dotkniętych chorobą;
• organizację szkoleń i seminariów;
• organizację wczasów, wypoczynku i turnusów rehabilitacyjnych;
• organizację zajęć terapeutycznych.