Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta

Polish Rettsyndrome Association

autor: Anna i Janusz Różalscy

Historia OSPOzZR sięga 1996r. Wszystko zaczęło się od Światowego Kongresu n.t. Zespołu Retta, który odbył się 30 VIII- 1 IX, pod hasłem „Ręka w rękę” w Szwecji w Goteborgu. Udział w Kongresie brali wszyscy zainteresowani problematyką choroby Retta (profesjonaliści, organizacje pozarządowe, dziewczynki z RS i ich rodziny). Po raz pierwszy wśród organizacji rodziców z całego świata pojawiła się para rodziców z Polski, Anna i Janusz Różalscy, którzy zapowiedzieli na obradach ERSA zainicjowanie utworzenia Stowarzyszenia RS w Polsce. Szczęśliwym trafem w Kongresie udział brało trzech polskich naukowców i klinicystów, którzy prezentowali swoje prace w dziedzinie RS.
Doc.dr Anna Tylki-Szymańska i dr Zbigniew Bentkowski z CZD W-wa, również nosili się z pomysłem zorganizowania polskich rodziców w stowarzyszenie. Zgromadzili wokół siebie kilkadziesiąt rodzin dziewczynek z RS. Powstała wspólna inicjatywa by pomysł ten zrealizować po powrocie do kraju. Prof.dr hab. Alina T.Midro, genetyk, ułatwiła naszym rodzicom kontakt z wieloma osobistościami świata nauki, wieloma rodzicami innych narodowości.
Państwo Różalscy i prof.A.Midro, jako reprezentanci rodziców dziewczynek z Polski, zostali serdecznie przyjęci do wielkiej rodziny stowarzyszeń europejskich i do dzisiaj OSPOzZR jest pełnoprawnym członkiem Europejskiego Zrzeszenia Stowarzyszeń RS.

ZADANIEM OSPOzZR JEST DAĆ OSOBOM Z ZESPOŁEM RETTA

 SZANSĘ NA DOBRE ŻYCIE.

Jesteśmy samofinansującą się organizacją działającą na terenie całej Polski od ponad 25 lat. W miarę możliwości wspieramy również naszych członków zamieszkujących poza granicami kraju. Jesteśmy członkiem Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Retta gromadzącego stowarzyszenia z terenu całej Europy. Należymy do Rett Syndrome Research Trust gdzie wspieramy finansowo badania nad lekiem dla Naszych Aniołków. Współpracujemy ze specjalistami z dziedziny genetyki, neurologii, dietetyki, ortopedii, laryngologii czy stomatologii. Staramy się rozpowszechniać wiedzę o zespole Retta i pozyskać fachowców jako opiekunów merytorycznych w każdej dziedzinie medycyny. Stowarzyszenie działa w oparciu o wolontariacką pracę jego członków tworzących społeczność osób z Zespołem Retta i ich rodzin.

Stając się członkiem Stowarzyszenia zyskuje się:

– dostęp do konsultacji ze specjalistami współpracującymi ze stowarzyszeniem,
– nieodpłatnego lub za symboliczną opłatą udziału w projektach diagnostycznych realizowanych przez Stowarzyszenie,
– znaczące zniżki przy konsultacjach prowadzonych przez uznanych na całym świecie specjalistów z zakresu genetyki, fizjoterapii czy komunikacji alternatywnej,
– nieodpłatny dostęp do bazy wiedzy zawierającej materiały dotyczące zespołu Retta oraz publikacji wydawanych ze środków Stowarzyszenia,
– dostęp po obniżonych cenach do szeregu szkoleń z zakresu AAC, różnego typu webinariow i konferencji

Każdy aktywny członek OSPOzZR wpisany jest na listę mailingową i otrzymuje od nas wszystkie informacje dotyczące eventów które organizujemy. Chętnie wsłuchujemy się w głosy członków Stowarzyszenia proponujących nowe projekty, które moglibyśmy realizować w ramach naszej działalności.

Cele i zadania OSPOzZR:

  • pomoc merytoryczna rodzicom, opiekunom i terapeutom osób z Zespołem Retta;
  • organizowanie wszelkiej pomocy w zakresie dostępu do informacji na temat Zespołu Retta;
  • organizowanie szkoleń umożliwiających wymianę doświadczeń dotyczących sposobów rehabilitacji i nauki z Zespołem Retta;
  • wspieranie ośrodków terapeutycznych prowadzących terapię i naukę dla osób z Zespołem Retta;
  • integracja środowiska rodziców i opiekunów osób z Zespołem Retta;
  • promocja i ochrona zdrowia;
  • pomoc społeczna;
  • działalność charytatywna;
  • promocja i organizacja wolontariatu;
  • pomoc osobom zagrożonym wykluczeniem społecznym.

– aktywne uczestnictwo w:

Europejskim Stowarzyszeniu Zespołu Retta(ERSA, www.rettsyndrome.eu),

Mędzynarodowej Fundacji Zespołu Retta (IRSF, www.rettsyndrome.org),

Rett Syndrome Research Trust (RSRT,www.rsrt.org),

Stowarzyszenie realizuje swoje cele poprzez:

  • rozwijanie różnorodnych form pomocy dla niepełnosprawnych;
  • popularyzacja wiedzy o chorobie – Zespole Retta;
  • organizowanie spotkań, mających na celu inicjowanie nowych form terapii, nauki i opieki nad osobami z Zespołem Retta;
  • gromadzenie funduszy;
  • współpracę z jednostkami samorządu terytorialnego i organami administracji państwowej oraz instytucjami i organizacjami innych państw w realizowaniu celów statutowych.
  • współpracę z instytucjami naukowymi oraz ośrodkami, które zajmują się terapią w kraju i zagranicą;
  • pomoc wzajemną rodzin dotkniętych chorobą;
  • organizację szkoleń i seminariów;
  • organizację wczasów, wypoczynku i turnusów rehabilitacyjnych;
  • organizację zajęć terapeutycznych.