V Wiosenny Bieg Księżniczek

W dniu 25 .04.2021 r. po raz piąty wystartował Wiosenny Bieg Księżniczek. Mimo ograniczeń pandemicznych w wirtualnym bieganiu wzięło udział 206 księżniczek i książąt z 73 miejscowości na terenie całej Polski. Najliczniej zaprezentowały się książęce dwory w Chojnicach, Bielawie, Krakowie, Wrocławiu, Gdańsku, Poznaniu i Warszawie.

Tegoroczna edycja biegu wystartowała w nieco zmienionej formule, w której uczestnicy biegu nabywali pakiety startowe, w skład których wchodziły okolicznościowe medale, koszulki biegowe oraz kominy. Dzięki sprzedaży pakietów zostanie przekazana kwota 6.312 zł na wsparcie prowadzonego przez Rett Syndrome Research Trust programu „Cure360”, który finansuje badania nad opracowaniem leków na zespół Retta.

Dziękujemy Urbaniak Inwestycje, LeviCare za finansowe wsparcie V Wiosennego Biegu Księżniczek oraz Centrum Graweru w Chojnicach za zaprojektowanie i wyprodukowanie przepięknych medali. Dziękujemy również kol. Filipowie Welterowi za osobiste zaangażowanie w organizacji biegu 🙂

Po raz kolejny Księżniczki dały o sobie znać pokazując światu, że książęcość z dumą i klasą mimo niesprzyjającej w wielu miejscach aury i wbrew trudnościom pandemicznym potrafi zaznaczyć swoją obecność 😉. Siła nas była i wierzymy, że w kolejnym roku będzie nas jeszcze więcej 🙂 !
Wszystkich, którzy jeszcze nie mieli możliwości obejrzenia zdjęć zapraszamy do albumu V Wiosennego Biegu Księżniczek na naszym fanpage’u

 

Spotkanie z Monicą Coenraads

Jednym z najważniejszych pytań dla całej Rettowej społeczności jest kwestia opracowania leku. Świadomość, iż trwają intensywne prace w wielu kierunkach, stawiające sobie za cel opracowanie lekarstwa jest dla wielu rodzin ważnym elementem motywacji do działania. Podczas webinarium z Monicą Coenraads kierującą Rett Syndrome Research Trust  50 uczestników miało możliwość zapoznania się z prowadzonym przez RSRT projektem „Cure360” i wynikającymi z niego aktualnymi postępami poszczególnych kierunków badań nad lekiem oraz perspektywami jego wdrożenia. To było ważne spotkanie dzięki, któremu rosną nadzieje na realną możliwość pokonania ciężkiej choroby jaką jest zespół Retta. Już niedługo dostępne będzie na naszej stronie nagranie ze spotkania wraz z jego tłumaczeniem.
 

Warsztaty komunikacji wspierającej wspomaganej eyetrackingiem

Warsztaty eyetrackinguW sobotę 19.12.2020 r. równając krok do bieżących wyzwań edukacyjnych po raz pierwszy spotkaliśmy się on-line na szkoleniu z komunikacji wspierającej wspomaganej eyetrackingiem 🙂. Dzięki możliwościom zdalnego spotkania w naszych warsztatach wzięło udział ponad 30. słuchaczy z całej Polski. Dziękujemy pani Katarzynie Łuszczak z firmy ATABI za poprowadzenie wspaniałego webinarium, dzięki któremu kolejni rodzice i terapeuci mogli odkrywać tajniki Tobii Communicator 5 i eyetrackingu 🙂.
Jako, że czasy teraz nietypowe to i zdjęcie ilustrujące spotkanie także 🙂. Widok na wykładowczynię i obsługę techniczną 😀