Rettownik – Twój podręczny ratownik w świecie Retta

Drogi Rodzicu! Z przyjemnością oddajemy w Twoje ręce „Rettownik- Twój podręczny ratownik w życiu z Zespołem Retta”, który jest obszernym i aktualizowanym pakietem informacyjnym dla rodzin dotkniętych Zespołem Retta. Mamy nadzieję, że będzie Ci służył na co dzień i znajdziesz w nim informacje, których aktualnie poszukujesz. Aby był bardziej czytelny i łatwiejszy do aktualizacji podzieliliśmy go na cztery tomy. W tomie pierwszym znajdziecie takie tematy jak:- pierwsze kroki po diagnozie, historia choroby, kryteria, okresy życia i genetyka. W tomie drugim umieściliśmy problemy typowe dla zespołu…

Projekt Roadmap to a Cure

  Dzięki staraniom Pauliny, przy pełnym poparciu zarządu, Monica Coenraads z Rett Syndrome Research Trust odpowiedziała na nasze starania abyśmy mogli dołączyć do projektu „Roadmap to a Cure” Poniżej tłumaczenie listu, który otrzymałem.     Rozumiem, że Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta zaczyna kampanię, której celem jest zebranie funduszy aby wesprzeć Rett Syndrome Research Trust (RSRT) i nasz strategiczny plan Drogi do Wyleczenia (Roadmap to a Cure). Jestem za to niesamowicie wdzięczna i z otwartymi ramionami przyjmuję wasze wsparcie dla naszego śmiałego planu.…

Eksperymentalne leczenie farmakologiczne zespołu Retta u myszy wskazuje, że choroba może być odwracalna

Autor streszczenia: Peter Tarr, Senior Science Writer | tarr@cshl.edu | 516-367-8455 27 lipca 2015, 16:00 Cold Spring Harbor, Nowy Jork – Zespół Cold Spring Harbor Laboratory (CSHL) opracował zaskakująco nową metodę leczenia zespołu Retta, destrukcyjnego zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD), które występuje u 1 na 10 000 osób w USA, głównie u dziewczynek. W artykule, który pojawił się dzisiaj na stronie internetowej czasopisma Journal of Clinical Investigation, prof. Nicholas Tonks et al. wykazał, że leczenie za pomocą eksperymentalnych leków małocząsteczkowych znacząco wydłuża długość życia u…

Terapia Zespołu Retta jest możliwa

RMF24 Grzegorz Jasinski Objawy zespółu Retta – uwarunkowanego genetycznie zaburzenia rozwoju, które jest śmiertelne dla chłopców, a u dziewczynek powoduje niepełnosprawność ruchową i narastające upośledzenie umysłowe – można cofnąć. Przekonują o tym wyniki prowadzonych na myszach badań leku, opracowanego przez naukowców Cold Spring Harbor Laboratory. Jak pisze na swej stronie internetowej czasopismo „Journal of Clinical Investigation” eksperymentalny specyfik przedłuża życie samców i poprawia zdolności ruchowe samic dotkniętych tym syndromem myszy. Zespół Retta występuje z częstotliwością raz na dziesięć tysięcy urodzonych dzieci / Lek CPT157633 przyłącza…

Sarbinowo 2015

Turnus Rehabilitacyjno-Wypoczynkowy zorganizowany przez OSPOzZR w ośrodku rehabilitacyjnym ADHARA w Sarbinowie w okresie od 15-07-2015 do 01-08-2015

Warszawa 23-05-2015

Zapraszamy na szkolenie i warsztaty RETT EDUKACJA SYSTEMY ŚLEDZĄCE WZROK I UMOŻLIWIAJĄCE OBSŁUGĘ KOMPUTERA ZA POMOCĄ WZROKU JAKO WSPARCIE OSÓB Z ZESPOŁEM RETTA I INNYMI NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI SPOTKANIE UŻYTKOWNIKÓW, RODZICÓW I TERAPEUTÓW Wykład poprowadzą: Hektor Minto – od 17 lat zajmuje się technologią wspomagającą i komunikacją alternatywną (AAC) – od 2009 roku jest zwiazany z firmą Tobii Dynavox, aktualnie na stanowisku dyrektora globalnych usług i edukacji Kaveh Vefagh – od 2011 roku związany z firmą Tobii Dynavox – ma pod swoją opieką 20 krajów, w których…