Każda osoba z zespołem Retta ma prawo być usłyszana
Wskazówki wytyczne w komunikacji w zespole Retta – przewodnik, który może pomóc
Ludzie często nie doceniają możliwości komunikacyjnych dzieci z zespołem Retta. Oznacza to, że często są pomijane w rzeczywistym nauczaniu, zabawie i interakcjach społecznych. Aby rozwiązać ten problem, powstały Wytyczne dotyczące komunikacji dotyczącej zespołu Retta. Publikacja ta daje rodzicom, opiekunom, specjalistom ds. komunikacji, terapeutom, pedagogom szkolnym – w skrócie każdemu, kto ma kontakt z Twoim dzieckiem z zespołem Retta lub sprawuje nad nim opiekę – dostęp do najlepszych informacji i strategii ułatwiających komunikację Twojego dziecka.
Jak powstał podręcznik
Poradnik powstał jako efekt projektu badawczego, sfinansowanego z grantu HeART Międzynarodowej Fundacji na rzecz Zespołu Retta, w ramach którego dokonano przeglądu literatury i przeprowadzono ankiety w celu zidentyfikowania najlepszych praktyk w zakresie oceny, interwencji i długoterminowego zarządzania komunikacją u osób z zespołem Retta na całym świecie. W projekcie wzięło udział około 650 osób z 43 krajów, w tym 490 opiekunów i 120 specjalistów ds. komunikacji, którzy wypełnili ankiety, oraz 36 specjalistów i rodziców, którzy utworzyli panel ekspertów.
W publikacji zamieszczono zalecenia i wytyczne dotyczące oceny, interwencji i długoterminowego zarządzania komunikacją u osób z zespołem Retta, a także zapewnienia opiekunom i profesjonalistom odpowiednich informacji ogólnych.
Jaka jest struktura poradnika
Układ tego 116 stronicowego podręcznika został pomyślany tak aby był łatwy w dostępie do poszczególnych tematów i przez to mógł być wykorzystywany jak przewodnik dzięki któremu szybko można odnaleźć odpowiedzi na nurtujące czytelnika pytania. Publikacja została podzielona na następujących osiem rozdziałów:
1. Zasady podstawowe
2. Praktyka profesjonalna
3. Cechy zespołu Rettta i schorzeń współwystępujących, które mogą wpływać na jakość komunikacji
4. Strategie optymalizacji zaangażowania
5. Ocena
6. Ocena komunikacji wspomagającej i alternatywnej AAC
7. Ocena systemu/narzędzia komunikacji wspomagającej i alternatywnej AAC
8. Terapia
Celem podręcznika jest zapewnienie rodzinom osób z zespołem Retta źródła edukacji i zasobów, aby ich dzieci otrzymały najlepszą opiekę, terapie i możliwie najlepszą szansę na osiągnięcie pełnego potencjału komunikacyjnego. Podręcznik ten, poprzez rzeczowe nakreślenie specyfiki komunikacji w zespole Retta oraz skorelowanych z tym możliwości poznawczych może również stanowić istotne wsparcie przy orzekaniu o stopniu niepełnosprawności intelektualnej.
Koszt wydania podręcznika został w całości pokryty ze środków Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Retta