V Wiosenny Bieg Księżniczek

W dniu 25 .04.2021 r. po raz piąty wystartował Wiosenny Bieg Księżniczek. Mimo ograniczeń pandemicznych w wirtualnym bieganiu wzięło udział 206 księżniczek i książąt z 73 miejscowości na terenie całej Polski. Najliczniej zaprezentowały się książęce dwory w Chojnicach, Bielawie, Krakowie, Wrocławiu, Gdańsku, Poznaniu i Warszawie. Tegoroczna edycja biegu wystartowała w nieco zmienionej formule, w której uczestnicy biegu nabywali pakiety startowe, w skład których wchodziły okolicznościowe medale, koszulki biegowe oraz kominy. Dzięki sprzedaży pakietów zostanie przekazana kwota 6.312 zł na wsparcie prowadzonego przez Rett Syndrome Research…

webinar „SKOLIOZA – Geneza, leczenie i życie po operacji”

Spotkanie ze specjalistami pozwoli zaprezentować możliwie jak najszersze spektrum wiedzy na temat procedur leczniczych, rehabilitacji oraz metod terapeutycznych mających na celu poprawę dobrostanu pacjentów. Podczas webinarium prelegenci omówią następujące tematy: „Etiologia, patogeneza, typy skolioz„.Dr n. med. Tomasz Potaczek „Deformacje neurogenne kręgosłupa„. Dr hab. n. med. Michał Latalski „Leczenie operacyjne deformacji kręgosłupa u pacjentów 0-18 lat„. Dr hab. n. med. Wiktor Urbański „Ból kręgosłupa przed i po leczeniu operacyjnym. Skolioza i ciąża„. Dr n. med i n. o zdr. Paweł Grabala   Więcej informacji na stronie…

Spotkanie z Monicą Coenraads

Jednym z najważniejszych pytań dla całej Rettowej społeczności jest kwestia opracowania leku. Świadomość, iż trwają intensywne prace w wielu kierunkach, stawiające sobie za cel opracowanie lekarstwa jest dla wielu rodzin ważnym elementem motywacji do działania. Podczas webinarium z Monicą Coenraads kierującą Rett Syndrome Research Trust  50 uczestników miało możliwość zapoznania się z prowadzonym przez RSRT projektem „Cure360” i wynikającymi z niego aktualnymi postępami poszczególnych kierunków badań nad lekiem oraz perspektywami jego wdrożenia. To było ważne spotkanie dzięki, któremu rosną nadzieje na realną możliwość pokonania ciężkiej…

Warsztaty komunikacji wspierającej wspomaganej eyetrackingiem

W sobotę 19.12.2020 r. równając krok do bieżących wyzwań edukacyjnych po raz pierwszy spotkaliśmy się on-line na szkoleniu z komunikacji wspierającej wspomaganej eyetrackingiem . Dzięki możliwościom zdalnego spotkania w naszych warsztatach wzięło udział ponad 30. słuchaczy z całej Polski. Dziękujemy pani Katarzynie Łuszczak z firmy ATABI za poprowadzenie wspaniałego webinarium, dzięki któremu kolejni rodzice i terapeuci mogli odkrywać tajniki Tobii Communicator 5 i eyetrackingu . Jako, że czasy teraz nietypowe to i zdjęcie ilustrujące spotkanie także . Widok na wykładowczynię i obsługę techniczną

Efektywne wprowadzenie eyetrackingu jako wsparcie komunikacji u dzieci z zespołem Retta.

Komunikacja alternatywna i wspomagająca od lat wzbogacana jest o zastosowanie nowoczesnych technologii wspomagających. Wyzwaniem dla specjalistów i rodzin osób ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi staje się zarówno dobór najlepszego rozwiązania, jak i jego wprowadzenie i zastosowanie. Podczas warsztatów przedstawimy wiedzę dotyczącą sterowania komputerem za pomocą wzroku oraz praktyczne umiejętności z zakresu obsługi programów i urządzeń. Istotnym elementem warsztatów będą zagadnienia metodyczne dotyczące pracy z dziećmi obsługującymi komputer i komunikującymi się za pomocą wzroku. Celem warsztatów jest dostarczenie Uczestnikom kompetencji zarówno w zakresie podłączania i uruchamiania urządzeń,…

Rehabilitacja w Zespole Retta – projekt Wielkopolskiego Urzędu Wojewódzkiego w Poznaniu

Po ogłoszeniu w Obszarze wsparcia osób z niepełnosprawnościami 2019 naboru do otwartego konkursu ofert dla podmiotów uprawnionych określonych w art. 25 ust. 1 ustawy z dnia 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej na realizację programu w obszarze wsparcia osób z niepełnosprawnościami, w kwietniu OSPOzZR złożyło projekt działań rehabilitacyjnych dla dzieci z zespołem Retta z terenu województwa wielkopolskiego. Otrzymaliśmy dotację i w okresie od 01-09-2019 do 30-11-2019 odbyły sie zajęcia rehabilitacyjne. W dniu 16-01-2020 OSPOzZR złożyło sprawozdanie z realizacji zadania publicznego. Bezpośrednim efektem – usługą…

Konsultacje rehabilitacyjne – Meir Lotan

W dniach od 15-07-2019 do 18-07-2019 na terenie Ośrodka Rewalidacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego w Koninie odbyły się konsultacje rehabilitacyjne. Profesor Meir Lotan z Department of Physiotherapy w Ariel University przyjął 19 dziewczynek. Były to półtoragodzinne warsztaty, podczas których aniołki, ich rodzice oraz rehabilitanci dzieci brali czynny udział.Podczas każdego spotkania dziewczynki były nagrywane, oceniane pod kątem motoryki i dla każdego aniołka został opracowany indywidualny program ćwiczeń. Zajęcia odbywały się od 9.00 rano do 19.00 wieczorem.Specjalne podziękowania dla pani Dyrektor Jolanty Tomaszewskiej za udostępnienie pomieszczeń OREW Konin oraz pomoc w…

ROADMAP TO A CURE 2019 – BYCZYNA

Mam przyjemność poinformować wszystkich, że podczas Wiosennego Biegu Księżniczek OSPOzZR, w wyniku przeprowadzonej zbiórki publicznej dla „Roadmap To a Cure” która odbyła się w dniu 24-03-2019 do skarbony stacjonarnej zebrano środki pieniężne w kwocie 1330 pln. Organizatorem zbiórki publicznej była Fundacja Słoneczko, Stawnica 33A, 77-400 Złotów, która na mocy decyzji MAiC 2016/2474/OR z dn. 03.07.2016r. wydała zezwolenia nr 36/2019/2474/OR

Europa Zmienia Metropolię Warszawską 2018

Punkt Informacji Europejskiej Europe Direct – Warszawa z ponad 50 instytucjami zaprasza wszystkich mieszkańców oraz turystów odwiedzających Warszawę do wzięcia udziału w rodzinnym pikniku zatytułowanym „Europa zmienia metropolię warszawską”. Impreza odbędzie się w dniach 08 – 09 września 2018 roku w godzinach 10:00 – 18:00 na terenie Skweru 1 Dywizji Pancernej WP w sąsiedztwie Multimedialnego Parku Fontann! My jako OSPOzZR otrzymaliśmy zgodę na zbiórkę publiczną podczas trwania tej imprezy. Zapraszamy Wszystkich. Więcej na stronie: http://europedirect.um.warszawa.pl/europa-zmienia-metropolie-2018