Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta (OSPOzZR)
(Polish Rett Syndrome Association)
Stowarzyszenie zostało zarejestrowane w dniu 25 marca 1997 roku w Warszawie. Zrzesza rodziny i przyjaciół pacjentów cierpiących na zespół Retta z całego kraju. Wciąż zgłaszają się nowe rodziny. Współpracujemy ze światem nauki, lekarzami, pedagogami, psychologami, rehabilitantami i innymi specjalistami pomagającymi pacjentom z zespołem Retta.
Cele i zadania OSPOzZR:
1. Propagowanie wiedzy na temat RS w środowiskach lekarzy, terapeutów, społeczeństwa:
– publikowanie najnowszych badań i osiągnięć nauki; udział w kongresach w kraju i zagranicą;
– aktywne uczestnictwo w:
Europejskim Stowarzyszeniu Zespołu Retta(ERSA, www.rettsyndrome.eu),
Mędzynarodowej Fundacji Zespołu Retta (IRSF, www.rettsyndrome.org),
Australijskim projekcie InterRett finansowanym przez IRSF (InterRett – baza danych fenotypów zespołu Retta, www.ichr.uwa.edu.au/rett/irsa)
– współpracę ze specjalistami i organizacjami z całego świata;
– audycje i artykuły w mas mediach
– ulotki i plakaty o tematyce RS
– współorganizowanie konferencji naukowych
– wspieranie ośrodków terapeutycznych, prowadzących terapię i naukę osób z RS;
2. Bezpośrednia pomoc dzieciom i ich rodzinom oraz opiekunom:
– pomoc merytoryczna rodzicom, opiekunom i terapeutom osób z RS;
– organizowanie wszelkiej pomocy w zakresie dostępu do informacji na temat RS; i uzyskania pomocy terapeutyczno-edukacyjnej
– organizowanie turnusów terapeutycznych dla dzieci i wczasów rodzinnych, grup wsparcia dla rodziców i opiekunów
– organizowanie szkoleń na temat różnorodnych metod terapii, umożliwiających również wymianę doświadczeń;
– integracja środowiska, rodziców i opiekunów osób z RS;
3.Współpraca z Ministerstwem Zdrowia, Narodowym Funduszem Zdrowia oraz Konsultantami Krajowymi z wielu dziedzin medycyny (m.i. z Genetyki, Pediatrii, Neurologii, Chorób Wewnętrznych, Psychiatrii, Ortopedii) w celu poprawy opieki nad pacjentami z Zespołem Retta (m.i. walka z dyskryminacją osób z upośledzeniem umysłowym – zespół Retta został uznany przez Konsultanta Krajowego z Balneologii jako przeciwskazanie do leczenia uzdrowiskowego)
ZADANIEM OSPOzZR JEST DAĆ DZIEWCZYNKOM Z ZESPOŁEM RETTA
SZANSĘ NA DOBRE ŻYCIE.
OGÓLNOPOLSKIE STOWARZYSZENIE POMOCY OSOBOM
z ZESPOŁEM RETTA
(POLISH RETT SYNDROME ASSOCIATION)
Regon 012677650
NIP: 521-32-18-582
Konto bankowe:30 1240 1343 1111 0010 0150 1224
Bank Pekao SA, I Oddział w Krakowie, Filia 9
Siedziba OSPOzZR:
Goplańska 6b
02-954 Warszawa
Adres do korespondencji:
62-504 Konin ul. Szpitalna 52/3
Kontakt do Stowarzyszenia – info@rettsyndrome.pl
Kontakt telefoniczny: +48 508 112 543
Skład Zarządu:
Prezes: – Paweł Kwiecień
v-ce prezes: – Marek Piegat
Skarbnik: – Ewa Śledzka
Sekretarz: – Paulina Lasowska