Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta (OSPOzZR)
(Polish Rett Syndrome Association)
Stowarzyszenie zostało zarejestrowane w dniu 25 marca 1997 roku w Warszawie. Zrzesza rodziny i przyjaciół pacjentów cierpiących na zespół Retta z całego kraju. Wciąż zgłaszają się nowe rodziny. Współpracujemy ze światem nauki, lekarzami, pedagogami, psychologami, rehabilitantami i innymi specjalistami pomagającymi pacjentom z zespołem Retta.
Cele i zadania OSPOzZR:
1. Propagowanie wiedzy na temat RS w środowiskach lekarzy, terapeutów, społeczeństwa:
– publikowanie najnowszych badań i osiągnięć nauki; udział w kongresach w kraju i zagranicą;
– aktywne uczestnictwo w:
Europejskim Stowarzyszeniu Zespołu Retta(ERSA, www.rettsyndrome.eu),
Mędzynarodowej Fundacji Zespołu Retta (IRSF, www.rettsyndrome.org),
Australijskim projekcie InterRett finansowanym przez IRSF (InterRett – baza danych fenotypów zespołu Retta, www.ichr.uwa.edu.au/rett/irsa)
– współpracę ze specjalistami i organizacjami z całego świata;
– audycje i artykuły w mas mediach
– ulotki i plakaty o tematyce RS
– współorganizowanie konferencji naukowych
– wspieranie ośrodków terapeutycznych, prowadzących terapię i naukę osób z RS;
2. Bezpośrednia pomoc dzieciom i ich rodzinom oraz opiekunom:
– pomoc merytoryczna rodzicom, opiekunom i terapeutom osób z RS;
– organizowanie wszelkiej pomocy w zakresie dostępu do informacji na temat RS; i uzyskania pomocy terapeutyczno-edukacyjnej
– organizowanie turnusów terapeutycznych dla dzieci i wczasów rodzinnych, grup wsparcia dla rodziców i opiekunów
– organizowanie szkoleń na temat różnorodnych metod terapii, umożliwiających również wymianę doświadczeń;
– integracja środowiska, rodziców i opiekunów osób z RS;
3.Współpraca z Ministerstwem Zdrowia, Narodowym Funduszem Zdrowia oraz Konsultantami Krajowymi z wielu dziedzin medycyny (m.i. z Genetyki, Pediatrii, Neurologii, Chorób Wewnętrznych, Psychiatrii, Ortopedii) w celu poprawy opieki nad pacjentami z Zespołem Retta (m.i. walka z dyskryminacją osób z upośledzeniem umysłowym – zespół Retta został uznany przez Konsultanta Krajowego z Balneologii jako przeciwskazanie do leczenia uzdrowiskowego)
ZADANIEM OSPOzZR JEST DAĆ DZIEWCZYNKOM Z ZESPOŁEM RETTA
SZANSĘ NA DOBRE ŻYCIE.
Jesteśmy samofinansującą się organizacją działającą na terenie całej Polski od ponad 25 lat. W miarę możliwości wspieramy również naszych członków zamieszkujących poza granicami kraju. Jesteśmy członkiem Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Retta gromadzącego stowarzyszenia z terenu całej Europy. Należymy do Rett Syndrome Research Trust gdzie wspieramy finansowo badania nad lekiem dla Naszych Aniołków. Współpracujemy ze specjalistami z dziedziny genetyki, neurologii, dietetyki, ortopedii, laryngologii czy stomatologii. Staramy się rozpowszechniać wiedzę o zespole Retta i pozyskać fachowców jako opiekunów merytorycznych w każdej dziedzinie medycyny.
Stowarzyszenie działa w oparciu o wolontariacką pracę jego członków tworzących społeczność osób z Zespołem Retta i ich rodzin.
Przystąpienie do OSPOzZR związane jest m.in. z obowiązkiem opłacania rocznej składki w kwocie 130 zł do końca lutego każdego roku (składka ta co roku jest waloryzowana)
Stając się członkiem Stowarzyszenia zyskuje się:
– dostęp do konsultacji ze specjalistami współpracującymi ze stowarzyszeniem,
– nieodpłatnego lub za symboliczną opłatą udziału w projektach diagnostycznych realizowanych przez Stowarzyszenie,
– znaczące zniżki przy konsultacjach prowadzonych przez uznanych na całym świecie specjalistów z zakresu genetyki, fizjoterapii czy komunikacji alternatywnej,
– nieodpłatny dostęp do bazy wiedzy zawierającej materiały dotyczące zespołu Retta oraz publikacji wydawanych ze środków Stowarzyszenia,
– dostęp po obniżonych cenach do szeregu szkoleń z zakresu AAC, różnego typu webinariow i konferencji
Każdy aktywny członek OSPOzZR wpisany jest na listę mailingową i otrzymuje od nas wszystkie informacje dotyczące eventów które organizujemy. Chętnie wsłuchujemy się w głosy członków Stowarzyszenia proponujących nowe projekty, które moglibyśmy realizować w ramach naszej działalności.
Zapraszamy do członkostwa w Stowarzyszeniu
OGÓLNOPOLSKIE STOWARZYSZENIE POMOCY OSOBOM
z ZESPOŁEM RETTA
(POLISH RETT SYNDROME ASSOCIATION)
KRS: 0000076736
Regon: 012677650
NIP: 521-32-18-582
Konto bankowe:30 1240 1343 1111 0010 0150 1224
Bank Pekao SA, I Oddział w Krakowie, Filia 9
Siedziba OSPOzZR:
3 Maja 1-3
62-500 Konin
Adres do korespondencji:
62-500 Konin ul.3 Maja 1-3
Kontakt do Stowarzyszenia – info@rettsyndrome.pl
Kontakt telefoniczny: +48 500 763 175
Skład Zarządu:
Prezes: – Paweł Kwiecień
v-ce prezes: – Marek Piegat
Skarbnik: – Tomasz Pakulski
Sekretarz: – Piotr Czachorowski