Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta (OSPOzZR)

(Polish Rett Syndrome Association)

 

 

   

Stowarzyszenie zostało zarejestrowane w dniu 25 marca 1997 roku w Warszawie. Zrzesza rodziny i przyjaciół pacjentów cierpiących na zespół Retta z całego kraju. Wciąż zgłaszają się nowe rodziny. Współpracujemy ze światem nauki, lekarzami, pedagogami, psychologami, rehabilitantami i innymi specjalistami pomagającymi pacjentom z zespołem Retta.

Cele i zadania OSPOzZR:
1. Propagowanie wiedzy na temat RS w środowiskach lekarzy, terapeutów, społeczeństwa:
– publikowanie najnowszych badań i osiągnięć nauki; udział w kongresach w kraju i zagranicą;
– aktywne uczestnictwo w:

Europejskim Stowarzyszeniu Zespołu Retta(ERSA, www.rettsyndrome.eu),

Mędzynarodowej Fundacji Zespołu Retta (IRSF, www.rettsyndrome.org),

Australijskim projekcie InterRett finansowanym przez IRSF (InterRett – baza danych fenotypów zespołu Retta, www.ichr.uwa.edu.au/rett/irsa)
– współpracę ze specjalistami i organizacjami z całego świata;
– audycje i artykuły w mas mediach
– ulotki i plakaty o tematyce RS
– współorganizowanie konferencji naukowych
– wspieranie ośrodków terapeutycznych, prowadzących terapię i naukę osób z RS;

2. Bezpośrednia pomoc dzieciom i ich rodzinom oraz opiekunom:
– pomoc merytoryczna rodzicom, opiekunom i terapeutom osób z RS;
– organizowanie wszelkiej pomocy w zakresie dostępu do informacji na temat RS;  i uzyskania pomocy terapeutyczno-edukacyjnej
– organizowanie turnusów terapeutycznych dla dzieci i wczasów rodzinnych, grup wsparcia dla rodziców i opiekunów
– organizowanie szkoleń na temat różnorodnych metod terapii, umożliwiających również wymianę doświadczeń;
– integracja środowiska, rodziców i opiekunów osób z RS;

3.Współpraca z Ministerstwem Zdrowia, Narodowym Funduszem Zdrowia oraz Konsultantami Krajowymi z wielu dziedzin medycyny (m.i. z Genetyki, Pediatrii, Neurologii, Chorób Wewnętrznych, Psychiatrii, Ortopedii) w celu poprawy opieki nad pacjentami z Zespołem Retta (m.i. walka z dyskryminacją osób z upośledzeniem umysłowym – zespół Retta został uznany przez Konsultanta Krajowego z Balneologii jako przeciwskazanie do leczenia uzdrowiskowego)

ZADANIEM OSPOzZR JEST DAĆ DZIEWCZYNKOM Z ZESPOŁEM RETTA

 SZANSĘ NA DOBRE ŻYCIE.

 

 

 

OGÓLNOPOLSKIE  STOWARZYSZENIE POMOCY OSOBOM

z  ZESPOŁEM  RETTA

(POLISH RETT SYNDROME ASSOCIATION)

 

Regon 012677650

NIP: 521-32-18-582

 

 

 

Konto bankowe:30 1240 1343 1111 0010 0150 1224

Bank Pekao SA, I Oddział w Krakowie, Filia 9

 

 

Siedziba OSPOzZR:
Goplańska 6b
02-954 Warszawa

 

Adres do korespondencji:
31-221 Kraków, ul. Białoprądnicka 24d/33
Kontakt do Stowarzyszenia – 604 151 484

 

Skład Zarządu:

Prezes: Piotr Wójcik –  p.wojcik@rettsyndrome.pl

v-ce prezes: Ewa Śledzka – e.sledzka@rettsyndrome.pl

v-ce prezes: Marek Piegat – m.piegat@rettsyndrome.pl

Skarbnik: Paweł Kwiecień – p.kwiecien@rettsyndrome.pl

Sekretarz: Paulina Lasowska – p.lasowska@rettsyndrome.pl

 

wszelkie informacje: info@rettsyndrome.pl