Strona Główna

Źródło: Kathy Hunter

 „To ładne miejsce do odwiedzenia, ale nie wiem czy chciałbym tu zamieszkać”


Rodziny, które zetknęły się w swym życiu z chorobą Retta wiedzą, że od tego momentu już nigdy nic nie jest takie same. W pewnych sytuacjach jest trudniej, w innych łatwiej, ale z pewnością jest inaczej. Stawiamy czoła wielu nowym wyzwaniom. Ale owe ogromne trudności ujawniają naszą wielką odwagę i mądrość, pomagając nam dojrzeć umysłowo i duchowo w sposób, o którego istnieniu nie mieliśmy pojęcia. Większość z nas nie wybrała życia z chorobą Retta.

Niektórzy uważają, że to ona wybrała nas z powodu naszych zdolności do poradzenia sobie z trudnościami. Inni sądzą, że to całkiem przypadkowy wybór, nie decyduje tu to kim jesteśmy, co potrafimy, to po prostu wielka loteria o nazwie – życie. Niektórzy do tej pory zastanawiają się, jak się tu znaleźli. W cokolwiek jednak wierzymy, wszyscy zdajemy sobie sprawę z tego, że żaden z nas nie podjął świadomie decyzji, aby wejść na ścieżkę z drogowskazem „Witamy w Rettlandzie”. Większość z nas poczuła się dotknięta przez przeznaczenie, którego nigdy nie chcieliśmy i nie planowaliśmy.

 Poczułam się jak Dorotka w krainie Oz, gdy okazało się, że będę rodzicem o szczególnych obowiązkach. Nie wiedziałam, czy mam wystarczająco odwagi, wiedzy, serca do tak specjalnego zadania. Wszystko było dla mnie nieznane, a opis pracy nieprecyzyjny. I , jak Dorothy w krainie Oz, mój mąż Scott i ja poczuliśmy się nieswojo w świecie chaosu i zamieszania, w świecie pozbawionym bezpieczeństwa naszego ukochanego miasteczka, w świecie, który był przerażająco prawdziwy w tym jednym momencie, jak i później. Nasi przyjaciele zostali gdzieś z tyłu, nie będąc tam, gdzie my byliśmy, nie rozumiejąc całego tego zamieszania w nowej sytuacji.

Och, jak marzyliśmy, żeby to był tylko sen. Kiedy po raz pierwszy zdaliśmy sobie sprawę z tego, że coś jest nie tak, doświadczyliśmy odmowy, potem było poczucie winy, zawód, i gniew. Modliliśmy się do Boga i krzyczeliśmy na Niego. Płakaliśmy samotnie, płakaliśmy też razem. Szukaliśmy odpowiedzi, błagaliśmy o wyleczenie, próbowaliśmy wszystkiego co było możliwe, by „naprawić” naszą córkę. Próbowaliśmy „naprawić” system szkolny. Próbowaliśmy „naprawić” uporczywy wzrok innych, to narzucanie się na naszą małą rodzinę ze snu. Byliśmy tak zdesperowani, że chcieliśmy naprawić wszystko. Lecz gdy okazało się, że tego nie można naprawić, zauważyliśmy, że to samych siebie musimy naprawić.

Wyglądało to na żmudną pracę. W tej nowej sytuacji, nie znaleźliśmy wielu znaków, czy wskazówek, według których powinniśmy postępować. Sam język był bardzo skomplikowany i trudny do zrozumienia. Słyszeliśmy słowa typu elektroencefalogram (EEG), skolioza. Staraliśmy się znaleźć w tym wszystkim jakiś sens, a szczególnie zrozumieć jak się znaleźliśmy w takiej sytuacji i dlaczego.

Rettland był inny od wszystkiego, czego w życiu doświadczyliśmy. Sądzę, że zawsze będziemy tęsknić do czasów, kiedy zaczynaliśmy marzyć o łatwiejszej drodze do przebycia. Obaraliśmy „drogę mniej uczęszczaną” i trzeba przyznać – nie jest ona łatwą drogą. Nie jest dobrze utorowana i światła są słabe. Jest pełna wyboi i krętych zakrętów. Często takie drogi prowadzą do śmierci, kiedy łapiemy się na szukaniu innych, nieznanych dróg. Rettland ma wiele skał, które mogą utrudnić usidlenie go.

Spędziliśmy mnóstwo czasu próbując ustalić, jak wrócić do domu, skąd zaczęliśmy podróż, daleko od Rettlandu. Myśleliśmy, że jeśli będziemy tam gdzie wszyscy, w końcu wszystko będzie w porządku. Gdybyśmy chociaż znaleźli magiczną pigułkę, czy terapię – bylibyśmy  w stanie sprzeciwić się temu i powiedzieć: „nigdzie na świecie nie ma takiego miejsca jak to”, i bylibyśmy w drodze do domu, bezpieczeństwa, pewności. Czuliśmy, że gdybyśmy spędzili wystarczająco czasu ucząc ją umiejętności, przenieślibyśmy się na drugą drogę, która prowadziła z powrotem do miejsca, do którego naprawdę należeliśmy.

Nie ma dużego ruchu na tej drodze, więc trudno jest pozyskać wskazówki i łatwo jest się zgubić na każdym kroku. Ale odkryliśmy, że nie musimy pozostać zagubieni. Nie wybraliśmy tej drogi, więc każde z nas może wybrać, dokąd ta droga nas zabierze. W rzeczywistości stwarza to dobrą okazję, żeby wykonać pewnego rodzaju test drogowy, aby stwierdzić do czego jesteśmy stworzeni i dokąd dokładnie zmierzamy. Na czas zdaliśmy sobie sprawę z tego, że pomimo  naszych zmagań, naprawdę dużo się nauczyliśmy w Rettlandzie. Po jakimś czasie to już nie było takie straszne. Przestaliśmy próbować uciec od tego wszystkiego. Zawarliśmy nowe znajomości i nauczyliśmy się czegoś nowego o sobie, czego nie odkrylibyśmy gdyby nie tornado, które przewróciło nasze życie do góry nogami. Nauczyliśmy się jak dać sobie radę w Rettlandzie i odkąd raz wróciliśmy do domu, nigdy już nie byliśmy tacy sami. Wszystko było w porządku. W rzeczywistości staliśmy się silniejsi, mądrzejsi i bardziej wdzięczni, trochę mniej osądzający i o wiele bardziej uduchowieni.

Musieliśmy namalować nowe mapy dla niezbadanego wcześniej terytorium. To nie było łatwe – czasami czuliśmy się jak odkrywcy. To się nie stało przez jedną noc, ale z czasem odkryliśmy, że jesteśmy w stanie popatrzeć w dół drogi, aby zobaczyć zakręty z szerszego pola widzenia. Z czasem, poczynając od dolin aż po góry, odkryliśmy, że widok jest wyśmienity. Nauczyliśmy się zauważać mocne strony naszej córki i znaleźliśmy się w potokach światła jej niewinności, otoczeni ciepłem jej miłości. Odnaleźliśmy wspaniałość w zwyczajnych miejscach i radość, której inni mogli w ogóle nie zauważać. Odkrywaliśmy sytuacje, które nas ogromnie cieszyły, podczas gdy na twarzach innych nie wywoływały nawet uśmiechu. Nauczyliśmy się cierpliwości dla jej wielu potrzeb i wdzięczność za jej wiele małych podarunków. Zapomnieliśmy o gniewie i wykorzystaliśmy energię zapewniając jej lepsze programy, ucząc się więcej o chorobie Retta i pomagając innym. Odeszliśmy od frustracji z powodu braku lekarstwa, aby znaleźć sposób by wspomóc badania, które mogłyby przyczynić się do jego wynalezienia. Czasami wyglądało to tak,  jakbyśmy podróżowali zakrytym wozem, wlokąc się, lecz nadal podobał nam się widok – nauczyliśmy się minimalizować zło i maksymalizować dobro. Dzięki temu odkryliśmy nasze dobre strony.

Czasami nadal zazdrościmy naszym przyjaciołom na wspaniałych szlakach – ale następnie przypatrujemy się temu bardziej dokładnie. Nie jesteśmy w najgorszej sytuacji. Jednak dużo czasu zajęło nam oswojenie się z tą chorobą. Był płacz, ciągłe próby, cofanie się. Przeważnie to zabierało czas. Może to brzmi banalnie, ale czas goi rany. To może wydawać się mało ważne dla ciebie na początku tej podróży. Możesz mieć swoją własną trasę, swój własny plan, czując, że nie możesz siedzieć czekając na cudowny lek. I to jest w porządku. Poświęć jednak trochę czasu na zapoznanie się z doświadczeniami tych, którzy przetarli już szlaki do i z Rettlandu

Nie jesteś sam