Eye Tracking Control in Rett Syndrome

tekst : Sally Ann Garett

Zastosowanie okulografii i technologii wykorzystujących fiksację wzroku a zespół Retta

Rareconnect 2012

https://www.rareconnect.org/en/profile/sallyanngarrett/testimonial/use-of-eye-gaze-and-eye-tracking-control-technology-in-rett-syndrome

 

Sally-Ann Garrett jest wysoce wykwalifikowanym logopedą z ponad czterdziestoletnim doświadczeniem w pracy z ludźmi o specjalnych potrzebach. Szczególnie interesuje się zespołem Retta i ogólnie niepełnosprawnością sensoryczną i trudnościami w nauce.

 

 Zespół Retta (RTT) jest rzadkim zaburzeniem neuro-rozwojowym, występującym głównie u dziewcząt, prowadzącym do utraty mowy ekspresywnej i umiejętności językowych. Technika kontroli za pomocą fiksacji wzroku oferuje alternatywny sposób komunikacji i może umożliwić osobie z zespołem Retta korzystanie z komputera dla rozrywki. W niniejszym krótkim artykule zastosowano odniesienie do osób z RTT płci żeńskiej, jednak informacje tu zawarte równie dobrze dotyczą osób z RTT płci męskiej.

Zespół Retta przejawia się we wczesnym dzieciństwie jako regresja psychoruchowa, charakteryzując się objawami takimi jak: utrata funkcjonowania dłoni, wykręcanie dłoni, drgawki, zaburzenia oddychania i niestabilność układu autonomicznego, z których niektóre ustępują, pozostawiając jednak osobę dotkniętą RTT w stanie ciężkiej niepełnosprawności i wymagającą opieki i pomocy przez całe życie. Długość życia u osób z RTT może być normalna. Jest to zaburzenie postępujące z widocznymi czterema etapami progresji. Cechą dominującą tego zaburzenia jest dyspraksja, czyli niemożność wykonywania zamierzonych ruchów, która zakłóca zdolność działania, w szczególności na czyjeś polecenie.

Osoby z RTT mają przeważnie określone preferencje co do ludzi oraz szczere zainteresowanie w nawiązywaniu kontaktów, jednak w większości przypadków nie są w stanie komunikować się werbalnie. Jednakże, ich komunikacja niewerbalna jest efektywna i celowa oraz zależy od interpretacji i reakcji opiekuna.

Z punktu widzenia rozwojowego, fiksacja wzrokowa (skupianie wzroku na danej rzeczy lub osobie), śledzenie wzrokowe (obserwowanie poruszania się danej rzeczy) i skanowanie wzrokowe (patrzenie z jednej rzeczy na drugą) to umiejętności, które rozwijają się we wczesnym niemowlęctwie, tj. przed ujawnieniem się I fazy zespołu Retta. Śledzenie oznacza, że niemowlę skupia wzrok na danym obiekcie i obserwuje ten obiekt na rożnych płaszczyznach ruchu. Skanowanie wymaga, aby dziecko mogło przenosić swoją uwagę z jednego obiektu na drugi. Wczesne umiejętności komunikacyjne często obejmują „patrzenie w punkt odniesienia”, czyli sytuację, w której niemowlę patrzy na przedmiot, a następnie na opiekuna. W przypadku niemowląt, często rozumie się takie zwracanie wzroku jako domaganie się informacji lub danej rzeczy. Chociaż dyspraksja może wpływać także na ruch gałek ocznych, większość dziewczynek i kobiet z zespołem Retta może skutecznie posługiwać się oczami w celach komunikacyjnych.

Fiksacja wzroku

Osoby z RTT od wielu lat posługują się skupianiem wzroku w celu wyboru przedmiotu lub obrazka, dokonywania wyborów oraz okazywania potrzeb i chęci. Takie metody zaleca się osobom z RTT w celu zdobycia przez nich kontroli nad prostymi czynnościami. Metoda ta jest skuteczna dlatego, że fiksacja wzroku zdaje się omijać problem, z jakim prawie zawsze borykają się osoby z RTT, mianowicie wskazywanie na ich potrzeby za pomocą dłoni. Utrata umiejętności celowego używania dłoni jest cechą diagnostyczną RTT, podobnie jak „stereotypowe ruchy dłoni, takie jak automatyczne ich wykręcanie/ściskanie, klaskanie/stukanie, wkładanie do ust lub ruchy naśladujące mycie i pocieranie”. Osoby z zespołem Retta nie są zwykle w stanie korzystać z dostępu do urządzeń telekomunikacyjnych lub komputerów za pomocą dłoni lub przełączników. Systemy, jakie mogą być opracowane z wykorzystaniem prostej fiksacji wzroku, omówiono w osobnym artykule.

Okulografia (ang. eye tracking)

Okulografia, czyli śledzenie ruchów gałek ocznych, stosowana jest co najmniej od 2005 roku w połączeniu z technologią umożliwiającą dostęp do systemów komunikacyjnych dla osób niepełnosprawnych, pozwalając użytkownikowi mówić, wysyłać wiadomości e-mail, przeglądać strony internetowe i wykonywać inne tego typu czynności wyłącznie za pomocą oczu. Obecnie najczęściej stosuje się tzw. eye trackery oparte na technologii video. Ustawia się ostrość kamery na jedną lub obie gałki oczne i rejestruje ich ruch, podczas gdy widz reaguje wzrokiem na różne bodźce. W większości nowoczesnych eye trackerów stosuje się kontrast w celu znalezienia środka źrenicy oraz podczerwień lub bliską podczerwień, która odbija się od rogówki. Po dokonaniu prostej kalibracji w zależności od danej osoby, wektor tych dwóch cech może być wykorzystywany do obliczania przecinania się wzroku z daną powierzchnią – innymi słowy, komputer może powiedzieć, na co użytkownik patrzy.

Najnowszy produkt firmy Tobii – PCEye jest prostym w użyciu, samodzielnym urządzeniem do kontroli wzrokowej, które może być stosowane z większością komputerów osobistych. Urządzenie to jest szybkie w konfiguracji, bardzo dokładne i zapewnia całkowitą kontrolę nad komputerem wyłącznie przy użyciu oczu użytkownika. Zostało opracowane przede wszystkim dla osób z zaburzeniami motorycznymi w następstwie nabytych problemów neurologicznych, takich jak choroba neuronu ruchowego lub uszkodzenia rdzenia kręgowego oraz osób wymagających metod alternatywnych, takich jak sterowanie wzrokowe kursorem myszy.

Niezbędne jest przeprowadzenie badań w celu wykazania, czy systemy Tobii mogą okazać się pomocne dla osób z zespołem Retta. Aby zebrać informacje na temat stosowania sterowania wzrokowego komputerem i urządzeniami komunikacyjnymi, oferuje się testy próbne.

Według firmy Tobii:

Urządzenie sterujące Tobii PCEye bezbłędnie konwertuje ruch gałek ocznych na ruch kursora na komputerze, może być stosowane z wieloma komputerami dostępnymi na rynku, a jednorazowa kalibracja zajmuje jedynie kilka sekund. Umożliwiając poruszanie głową w jednej z największych przestrzeni wokół monitora, jakie są dostępne na rynku, oraz wykorzystując wielokrotnie nagradzaną technologię eye trackingu, urządzenie Tobii PCEye może być stosowane do obsługi komputera za pomocą ruchów gałek ocznych przez ponad 95% użytkowników, niezależnie od koloru oczu, okularów, szkieł kontaktowych, oświetlenia czy niekontrolowanych ruchów głowy. Tobii PCEye umożliwia sterowanie wzrokowe standardowym komputerem i otwiera możliwości na korzystanie z szerokiej gamy aplikacji wykorzystujących technologię eye trackingu, jak np. Tobii Communicator, The Grid 2 i Wizkeys Plus (gotowa klawiatura na ekranie), kompatybilnymi z Tobii PCEye.

Tobii PCEye umożliwia użytkownikowi także dostęp do innych aplikacji oraz swobodne korzystanie z komputera dla rozrywki.

W przypadku osoby z RTT, sterowanie komputerem za pomocą oczu może pozwalać na lepsze rozumienie i zaspokajanie nawet tych najbardziej podstawowych potrzeb tej osoby przez rodzinę, nauczycieli i opiekunów; może także umożliwiać takiej osobie wykorzystywanie odpowiedniego oprogramowania, a z jej działań można dowiedzieć się, jakie są jej zainteresowania, a także co lubi, a czego nie lubi.

Dzięki sprawowaniu opieki nad dziewczynkami i kobietami z zespołem Retta od 1985 roku oraz dzięki obejrzeniu wielu nagrań, jestem w stanie stwierdzić, że osoby z zespołem Retta są w stanie w pełni wykorzystywać fiksację wzroku w sposób funkcjonalny i odnosić z tego znaczne korzyści. Stopień, w jakim rozwinięta jest ich kontrola wzroku oraz ich widoczne zdolności poznawcze, pozwala im na stosowanie technologii sterowania za pomocą wzroku, takich jak np. urządzenie Tobii. Ogromne znaczenie ma odpowiedni czas rozpoczęcia korzystania z takich urządzeń. Powszechnie wiadomo, że odpowiednia stymulacja odnosi różne skutki na różnych etapach życia. Takie okresy to czas, w którym właściwe zaangażowanie ma bezpośredni wpływ na rozwój struktur mózgu. Aby osoba z RTT mogła wykorzystywać technologię kontroli wzrokowej, musi być w stanie wskazywać obiekty za pomocą oczu (low-tech) i okazywać, że jej metody wyszukiwania wzrokowego są znaczące. Musi także mieć zdolność do koncentracji w sposób wystarczający do zapamiętywania zastosowanych bodźców. Możliwość powtarzania tych działań ma trwały wpływ na rozwój mózgu – aktywacja sieci neuronowych jest niezbędnym warunkiem rozwoju i wzmocnienia połączeń synaptycznych. Brak odpowiedniego zaangażowania może mieć jednak niekorzystny wpływ na rozwój funkcji mózgu.

Uzasadnienie stosowania technologii eye trackingu w przypadku zespołu Retta

Oczy są ściśle połączone z mózgiem – ruchy gałek ocznych i sposoby skupiania wzroku bezpośrednio informują o aktywności mózgu i procesie poznawczym. Ludzie postrzegają świat wizualnie za pomocą fiksacji wzroku. Im bardziej skomplikowane, zagmatwane lub interesujące są dane cechy, tym dłużej skupiamy na nich wzrok, co stanowi bodziec, który jest następnie przetwarzany przez mózg.

Tzw. test uprzywilejowanego spojrzenia (preferential looking) jest metodą wykorzystującą ogólne założenie, że natychmiast i automatycznie zwracamy wzrok na cechę wizualną, gdy tylko zostanie wykryta. Eye tracking jest automatycznym i niezawodnym narzędziem do wykrywania fiksacji wzrokowych; taki test uprzywilejowanego spojrzenia można stosować w ocenie, diagnostyce i rehabilitacji.

Cecha, która wyróżnia się z tła lub otoczenia, bardziej przyciąga wzrok niż powtarzalne wzorce lub przedmioty podobne. Eye tracking umożliwia wykorzystywanie parametrów, takich jak „skupienie wzroku po raz pierwszy” i „cecha uprzywilejowana po upływie czasu”, jako znaczniki cechy zauważonej i niezauważonej. Metoda ta jest już stosowana w ocenie wzroku u niemowląt, dzieci i niemych dorosłych. Eye tracking jako sposób dostrzegania reakcji stosuje się coraz częściej w ocenie, diagnostyce i rehabilitacji. Wniosek można wysunąć poprzez zarejestrowanie w sposób obiektywny, czy osoba zauważyła bodźce, czy też nie, bez konieczności naciskania przez tę osobę przycisku lub udzielania odpowiedzi słownych.

Główną zaletą korzystania z technologii eye trackingu w badaniu uprzywilejowanego spojrzenia i analizie reakcji jest to, że ocena przy użyciu eye trackerów postrzegana jest jako relaksująca i naturalna. Osoby badane lub pacjenci nie muszą nawet wiedzieć, że są oceniane.

Możliwa jest także ocena reakcji bardzo małych dzieci i niemych dorosłych. Eye Tracker firmy Tobii rejestruje ruchy oczu i głowy, a zatem jest idealnym narzędziem do badania uprzywilejowanego spojrzenia w sposób obiektywny i automatyczny. W Wielkiej Brytanii prowadzone są obecnie badania na temat stosowania kontroli wzroku do oceny zdolności poznawczych osób z RTT, a także wykorzystano je w badaniu opublikowanym niedawno w Nowym Jorku.

Posiadana przez nas wiedza o komunikacji, języku i rozwoju mowy u osób z zespołem Retta jest bardzo ograniczona. Opublikowane dotychczas badania nie uwzględniają zmodyfikowanych procedur oceny, a interpretacja wyników jak dotąd wykazała, że dziewczynki wykazują wczesne etapy rozwoju komunikacji przed-intencjonalnych (od 9 do 18 miesięcy). Przyszłe prace badawcze powinny obejmować analizę sekwencji w rozwoju językowym u osób z zespołem Retta oraz badanie zdolności poznawczych i językowych z wykorzystaniem alternatywnych procedur oceny, niezależnych od reakcji motorycznych  (w szczególności za pomocą dłoni). Poprzez wykorzystanie technologii, takiej jak sterowanie komputerem za pomocą wzroku, możemy lepiej zrozumieć rozwój umiejętności poznawczych i językowych u osób z zespołem Retta. W ciągu ostatnich trzech lat, firma Tobii odnotowała na całym świecie znaczny wzrost liczby użytkowników swojej technologii, u których zdiagnozowano zespół Retta. Kiedy na rynku pojawiła się możliwość kontroli za pomocą wzroku, wydawała się być sposobem na korzystanie z komputerów i pomocy komunikacyjnych zarezerwowanym dla tych dzieci i dorosłych, u których stwierdzono najcięższy stopień niepełnosprawności. I na odwrót, twierdzono, że jeśli dziecko może nacisnąć przełącznik w sposób fizyczny, kontrola za pomocą wzroku nie musi być brana pod uwagę. Jednakże, od rodziców i nauczycieli dzieci z zespołem Retta słyszymy, że „Przełączniki nie są dla nich dobrym rozwiązaniem” oraz, że „Mogą one wybrać hamburgera, ale nie potrafią wybrać odpowiedniego przełącznika”. Opóźnienie w koordynacji ruchu mającego na celu naciśnięcie przełącznika wydaje się być przeszkodą, natomiast sterowanie wzrokowe wydaje się być czynnością o wiele łatwiejszą w kontroli.

Wiadomo, że dyspraksja stanowi olbrzymią trudność dla wszystkich osób z zespołem Retta – często jest to najbardziej frustrujący aspekt zaburzenia. Czy można sobie wyobrazić, że chcemy nacisnąć przełącznik, ale umysł nie jest w stanie przesłać takiej komendy do dłoni? Być może kontrola wzrokowa jest bardziej skuteczna, ponieważ jest bardziej naturalna, a dziewczynki obserwują świat i posługują się oczami, podczas gdy ich dłonie nie reagują?

Zauważalne jest także to, że osoby z zespołem Retta potrzebują stosunkowo dużo czasu, aby zacząć posługiwać się urządzeniami jako narzędziami komunikacji lub syntezatorami mowy. Wiemy, że czas przetwarzania jest opóźniony, ale powodem tej trudność jest raczej brak doświadczenia w posługiwaniu się językiem. Większość dzieci musi nauczyć się związku przyczynowo-skutkowego pomiędzy naciśnięciem przełącznika lub wyborem przycisku a wiadomością, która w ten sposób może być aktywowana. W związku z tym, firma Tobii stworzyła nowy program o nazwie Sono Primo. Jest to komputerowy zestaw stron w oparciu o koncepcje komunikacji związanej z zabawą, w którym znajdują się różne gry, książki i scenki rozpoznawcze, które same w sobie stanowią źródło rozrywki. Po odkryciu tego, co spodobało się dziecku w systemach Tobii, można korzystać z sieci komunikacyjnych i skryptów rozmów w celu wsparcia zainteresowania dziecka. Od tego momentu można zacząć przekształcać tę nowo odkrytą umiejętność w aktywny proces komunikacji. Jest to niezwykle ekscytujące, zwłaszcza jeśli dziecko jest w stanie dostosować odpowiednio słownictwo – możliwość rozmawiania o tym, o czym dziecko chce rozmawiać, jest motywująca.

Użytkownikom Tobii może także spodobać się wiele dodatkowych zajęć z wykorzystaniem oczu, takich jak doświadczenia zmysłowe, kolorowanie i używanie stempli w programach plastycznych oraz gry. Kontrola za pomocą wzroku pozwala na dostęp do wielu stron internetowych z materiałami dla dzieci, jak np. www.helpkidzlearn.com i www.poissonrouge.com. Odtwarzacze muzyki, aparaty i albumy ze zdjęciami, automatyka domowa – sterowanie telewizorem, odtwarzaczem DVD i MP3, a nawet pomoc w gotowaniu– wszystko to jest możliwe dzięki kontroli wzrokowej.

Osoba z zespołem Retta potrzebuje mieć możliwość spędzania czasu sama, dobrze się bawiąc we własnym towarzystwie i w ten sposób stopniowo rozwijając swoje umiejętności.

Ważną kwestią jest jednak finansowanie. Można zakupić wiele opcji, począwszy od oczepianego urządzenia do sterowania wzrokowego zwykłym komputerem, aż do skomplikowanych urządzeń AAC, takich jak Tobii C15, tak więc koszt waha się w przedziale od 5 000GBP do 12 000GBP. Wiele szkół kupuje systemy wykorzystujące fiksację wzroku, aby dzieci mogły z nich korzystać jako ze źródeł szkolnych. Zapewnienie takiego systemu jednemu uczniowi bez udowodnienia, że taki uczeń faktycznie będzie z niego korzystał, niesie za sobą często ryzyko finansowe. Tak więc z wielu różnych powodów niektóre szkoły kupują takie systemy aby wielu uczniów mogło z nich korzystać. Szkoły mogą finansować zakup systemów ACC dla uczniów, którzy złożą stosowne oświadczenie, chociaż ogólna sytuacja w tym względzie wygląda różnie. Na ogół nie finansuje się zakupu takich systemów dla dorosłych, ale firma Tobii może pomóc skierować rodziny i opiekunów do lokalnych usługodawców. Istnieją także organizacje charytatywne, które mogą finansować zakup takich systemów.

W lutym 2012 roku uczestniczyłam w zajęciach w klinice Retta w Cardiff w Walii (Wielka Brytania), zorganizowanych przez prof. Angusa Clarke. Hector Minto z Tobii i Shona Mitchell z Inclusive Technology przywieźli ze sobą sprzęt, tak więc każdy, kto brał udział w zajęciach, miał szansę wypróbować działanie systemu kontroli wzrokowej. Eye tracking pozwala nam na wgląd w zdolności poznawcze danej osoby, np. w to, jak dobrze dana osoba reaguje na komunikaty słuchowe, jak również w jej strategie poszukiwania po uzyskaniu określonych informacji. Komputer może w czasie rzeczywistym dokładnie odtworzyć ścieżkę wzroku badanej osoby. Dzięki dalszej współpracy z kliniką Retta mamy nadzieję na podniesienie świadomości na temat produktów firmy Tobii, a także na naukę nowych możliwości w większej grupie badanych.

Specjaliści do spraw zdrowia na całym świecie pragną dowodu na to, że technologia ta ma potwierdzoną wartość dla osób z zespołem Retta. Mamy nadzieję, ze klinika w Cardiff rozpocznie proces dowiadywania się i prezentowania tego, co rozumieją osoby z zespołem Retta. Aby wypróbować rozwiązania Tobii w Wielkiej Brytanii, można wziąć udział w bezpłatnej prezentacji i wypożyczyć/wypróbować sprzęt, kontaktując się bezpośrednio z Hectorem Minto. O tym fakcie należy poinformować swoich nauczycieli i logopedów. Stałe wsparcie specjalistów do spraw zdrowotnych i edukacyjnych ma kluczowe znaczenie dla skutecznego korzystania z systemów. Firma Tobii oraz różni odsprzedawcy organizują także w szkołach na terenie Wielkiej Brytanii szkolenia dotyczące oceny kontroli wzrokowej. Uczestnictwo w takich spotkaniach jest bezpłatne, ponieważ celem ich organizatorów jest podniesienie umiejętności szkolnego personelu.