Some Rett Syndrome Tips

Tłumaczenie artykułu „Some Rett Syndrome Tips”
ze strony http://teachinglearnerswithmultipleneeds.blogspot.nl
tłumaczenie dla OSPOzZR wykonała
Anna Augustyn-Szubert – Biuro Tłumaczeń ATEH  –  www.ateh.com.pl

KILKA WSKAZÓWEK NA TEMAT ZESPOŁU RETTA

Praca z dziewczynkami i kobietami, które mają zespół Retta, może być unikalnym i wspaniałym doświadczeniem. Zespół Retta jest zaburzeniem neurologicznym, które dotyka tylko dziewczynki (z kilkoma rzadkimi wyjątkami). Mimo że zespół Retta może się różnie objawiać, dziewczynki z tym zespołem z reguły posiadają umiejętności alternatywnej komunikacji, bardzo dobrego kontaktu wzrokowego i wskazywania wzrokiem. Objawy obejmują też wykręcanie dłoni lub podobne ruchy. Większość dziewczynek jest bardzo motywowana przez muzykę i muzyka może być idealną metodą nauczania. Około połowa porusza się na wózkach inwalidzkich. Większość ma napady drgawek, problemy z połykaniem i problemy z mimowolnym wstrzymywaniem oddechu. Zaburzenia snu są bardzo częste, jak również problemy z płucami i z sercem. Zespół Retta był kiedyś uważany za formę autyzmu, ale w rzeczywistości jest to specyficzne zaburzenie genetyczne.

W przeszłości automatycznie zakładano, że dziewczynki z zespołem Retta mają bardzo poważne do głębokich zaburzeń rozwojowych i intelektualnych. Jednakże, ponieważ coraz więcej osób jest skłonnych przyjąć najmniej niebezpieczne założenie i dopuszczają myśl, że dziewczynki z zespołem Retta posiadają pewne umiejętności oraz w związku z rozwojem technologii w kierunku bardziej przystępnych cenowo systemów komunikacji opartych na śledzeniu wzrokiem, okazuje się, że wiele dziewczynek z zespołem Retta, jeżeli nie większość, jest stanowczo niedocenianych i czasami edukacyjnie zaniedbanych. Poniżej podajemy kilka wskazówek dotyczących pracy w klasach i innych środowiskach edukacyjnych z dziewczynkami i kobietami, które mają zespół Retta.

rstips1

  • Składanie rąk do linii środkowej ciała (do środka ciała) jest jedną z kluczowych cech diagnostycznych zespołu Retta. Mogą to być ruchy podobne do mycia rąk, zaciskanie dłoni, wkładanie dłoni do ust lub klaskanie. Dziewczynki nie są w stanie kontrolować tych ruchów, w rzeczywistości, próba ich kontrolowania może być stresująca i przyczynić się do ich nasilenia. Dlatego też, należy ponownie przemyśleć cele związane z użyciem rąk.
    • Wykręcanie rąk i podobne stereotypie są cechami charakterystycznymi zespołu Retta. U niektórych dziewczynek funkcjonalne użycie rąk jest czasami możliwe, jednak cele związane z użyciem rąk z reguły powinny zostać ponownie przemyślane.
    • Takie cele często prowadzą do frustracji zarówno u dziewczynek jak i u pracowników. Jakakolwiek energia i wysiłek włożony przez dziewczynki, aby sprostać takim celom będzie heroiczną walką z przezwyciężeniem objawów zespołu Retta. Wymaganie tego od dziewczynek, które jednocześnie wykonują inne ważne rzeczy – jak uczenie się, nie jest zalecane.
    • Popatrz na indywidualny program nauczania. Jeżeli którykolwiek cel dotyczący komunikacji, umiejętności życiowych lub edukacji wymaga od dziewczynek użycia rąk, szczególnie w bardzo specyficzny sposób, poszukaj innych sposobów, aby sprostać tym celom. Rozważ fiksację wzroku jako formę komunikacji, przyciski włączające przystosowane urządzenia za pomocą ruchu głowy lub stopy i ogólne dostosowanie otoczenia aby było dostępne bez konieczności użycia rąk.
    • Można nakłaniać i zachęcać dziewczynki do użycia rąk, jednak postawienie tego za cel nie jest dobrym rozwiązaniem.
    • Niektóre dziewczynki mogą mieć większą zdolność wykorzystywania rąk, np. mogą trzymać kubek lub łyżkę, a nawet włączyć jakieś urządzenie, ale weź pod uwagę ile wysiłku muszą w to włożyć gdy będziesz podejmować decyzję na co najlepiej spożytkować ich energię.
  • Pamiętaj co to jest apraksja (kluczowa cecha zespołu Retta):rstips2
    • Niezdolność do wykonania zadania, szczególnie niezdolność mówienia, nawet jeżeli:
      • prośba zostanie zrozumiana,
      • istnieje chęć wykonania zadania,
      • mięśnie działają w odpowiedni sposób,
      • zadanie było już wcześniej wykonywane.
    • Oznacza to, że
      • nie możesz zakładać, że dziewczynka z zespołem Retta nie rozumie, „wyładowuje swoje emocje przez niszczenie lub bicie” lub „odmawia wykonania zadania”, nie ma możliwości fizycznych lub że zapomniała co się nauczyła,
      • możesz założyć, że im bardziej dziewczynka chce coś zrobić lub powiedzieć tym będzie to dla niej trudniejsze i na pewno będzie bardziej sfrustrowana niż Ty,
      • dziewczynka z zespołem Retta będzie konsekwentnie niekonsekwentna nie z powodu inteligencji lub zachowania ale z powodu apraksji,
      • fala dużych emocji może być silniejsza od apraksji,
      • ponieważ nie możesz w pełni zmierzyć wiedzy takiej dziewczynki z powodu stereotypii ruchu rąk i apraksji mowy nawet przy użyciu zaawansowanych technologii, musisz założyć, że można uniknąć zaburzeń rozwojowych spowodowanych przez zaniedbanie edukacyjne.
  • Stany lękowe szczególnie dotykają dziewczynki z zespołem Retta.rstips3
    • Stany lękowe są ogromnym problemem w zespole Retta. Dziewczynki często nie są w stanie przekazać, że się boją ani zadać pytań w celu wyjaśnienia sytuacji, które mogą powodować niepokój.
    • Stany lękowe mogą się objawiać wzmożonymi stereotypiami jak np. zgrzytanie zębów, wkładanie rąk do ust, wstrzymywanie oddechu czy innymi zachowaniami, mogą się również objawiać zamknięciem się w sobie (zamknięcie oczu, udawanie senności) lub płaczem czy krzykiem. Bardzo rzadko niektóre dziewczynki uderzają się w głowę, gryzą ręce lub w inny sposób zadają sobie ból.
    • Nauczyciele i terapeuci powinni dążyć do stworzenia otoczenia, które będzie bezstresowe i nie będzie powodować stanów lękowych. Można to osiągnąć przez:
      • wyjaśnienie zmian w otoczeniu, zmian pracowników czy czegokolwiek co mogłoby powodować stres
      • uczenie o emocjach i sposobach ich komunikowania
      • zapewnienie, że dziewczynki znają odpowiednie słowa, aby mówić o swoich lękach
      • wykorzystywanie opowiadań, aby uczyć dziewczynki jak można zmniejszyć lęk i przygotować je na trudne sytuacje
      • znajomość markerów stanów lękowych u swoich podopiecznych i interweniowanie przy pierwszych oznakach takich markerów
      • znajomość i możliwość zapewnienia muzyki, doświadczeń sensorycznych lub obecności osób, które powodują uspokojenie podopiecznych oraz nauczenie podopiecznych sposobu proszenia o taką muzykę, doświadczenia czy osoby.
  • Oczy są zazwyczaj najlepszym środkiem komunikacji.rstips4
    • Pomimo że niektóre dziewczynki potrafią wypowiedzieć kilka słów, a niektóre mogą używać rąk lub przycisków w celu aktywacji urządzeń poszerzonej komunikacji, dla większości z nich najlepszym sposobem komunikacji jest fiksacja wzroku.
    • Należy rozpocząć ocenę pod kątem używania fiksacji wzroku jako zaawansowanego technologicznie sposobu komunikacji tak wcześnie jak to możliwe, przy diagnozie lub pomiędzy dziewiątym miesiącem a drugim rokiem życia, jeżeli istnieje taka możliwość.
    • Nie ma warunków wstępnych, które należy spełnić aby używać zaawansowanej technologicznie komunikacji opartej na fiksacji wzroku, dziewczynki nie muszą najpierw umieć korzystać z mniej zaawansowanych technologicznie systemów komunikacji wzrokowej ani nie muszą dokładnie opanować systemu komunikacji opartego na wymianie obrazków (ang. PECS) czy symboli obrazkowych.
    • Wszystkie najlepsze praktyki Komunikacji Poszerzonej i Alternatywnej (ang. AAC) mają zastosowanie do fiksacji wzroku, np.: zastosowanie odpowiedniego słownictwa, intensywnej i ciągle wspomaganej stymulacji językowej we wszystkich środowiskach.rstips5
  • Wypróbowanie zaawansowanego technologicznie systemu fiksacji wzroku.
    • Upewnij się, że pracujesz z przedstawicielem firmy i/lub specjalistą w zakresie komunikacji poszerzonej i alternatywnej (ang. AAC), który posiada wiedzę zarówno na temat zespołu Retta jak i technologii śledzenia ruchów gałek ocznych, ale jeżeli taka osoba nie jest dostępna i tak wypróbuj ten system.
    • Wyjaśnij dziewczynce znacznie wcześniej i kilkakrotnie co to jest system komunikacji za pomocą fiksacji wzroku i do czego jest wykorzystywany, pokaż nagrania video innych dziewczynek, które używają takich urządzeń.
    • Zaplanuj wypróbowanie systemu w takim czasie, w którym dziewczynka jest najbardziej skoncentrowana, dla większości dziewczynek są to godziny poranne.
    • Zaleca się, aby dziewczynka nie była obecna przy nudnym ustawianiu systemu czy wyjaśnianiu przez przedstawiciela firmy „jak to działa”, poczekaj aż będziesz gotowy, aby zaczęła używać tego systemu!
    • NIE trać czasu na kalibrację urządzenia w obecności dziewczynki, kalibracja nie ma wbudowanych nagród i z perspektywy dziewczynki trudno jej będzie zrozumieć dlaczego taka kalibracja jest potrzebna. Zazwyczaj powoduje to stany lękowe u dziewczynek. Poproś przedstawiciela o włączenie jakiejś przyjemnej czynności, aby dziewczynka mogła ją wypróbować za pomocą wzroku. Dziewczynka najprawdopodobniej zrozumie to od razu. Przejdź do czynności komunikacyjnej z większymi celami i dużą nagrodą (coś ciekawego nastąpi gdy przyciski zostaną aktywowane nawet jeśli takie coś to wykonanie przez Ciebie czegoś, o co dziewczynka poprosi – śpiewanie, tańczenie, skakanie). W tym momencie dziewczynka może już być zmęczona. Zwracaj uwagę na sygnały jakie Ci daje. Zakończ używanie systemu zanim dziewczynka odczuje jakikolwiek niepowodzenie. Następnym razem, zastosuj tą samą sekwencję czynności tylko trochę szybciej i następnie spróbuj dokonać kalibracji. Rzadko po dwóch czy trzech sesjach gdy dziewczynka dobrze się czuje nie ma wystarczających dowodów aby dostać miesięczną wersję próbną systemu do dalszej oceny.
  • Umiejętność czytania i pisania jest prawem człowieka! Dziewczynki z zespołem Retta potrafią czytać!rstips6
    • Rozpocznij naukę liter, dźwięków liter, łączenia liter i podziału wyrazów w tym samym czasie co u innych rówieśników, jeżeli jednak dziewczynka jest starsza, to i tak nie jest za późno, zacznij teraz.
    • Dziewczynki i kobiety z zespołem Retta czytają i piszą, bądź już teraz częścią tej rewolucji w czytaniu oraz w uczeniu czytania i pisania.
  • Muzyka jako motywacja.
    • Dziewczynki z zespołem Retta mogą być bardzo motywowane przez muzykę i ich zdolność uczenia się może być większa przy muzyce.
    • Rozważ terapię muzyką i staraj się, aby nie obejmowała tylko czynności przyczynowo-skutkowych oraz słuchania muzyki, wiele dziewczynek może pisać teksty do muzyki przy użyciu urządzeń do mówienia oraz dla wielu dziewczynek muzyka jest sposobem na uwolnienie się od lęków i wyrażenie emocji.
    • Wykorzystaj muzykę i nagrania muzyczne do nauki kluczowych koncepcji, na kanale YouTube znajdziesz nagrania muzyczne dla prawie wszystkich koncepcji edukacyjnych!