Historia

autor: Anna i Janusz Różalscy

Historia OSPOzZR sięga 1996r. Wszystko zaczęło się od Światowego Kongresu n.t. Zespołu Retta, który odbył się 30 VIII- 1 IX, pod hasłem „Ręka w rękę” w Szwecji w Goteborgu. Udział w Kongresie brali wszyscy zainteresowani problematyką choroby Retta (profesjonaliści, organizacje pozarządowe, dziewczynki z RS i ich rodziny). Po raz pierwszy wśród organizacji rodziców z całego świata pojawiła się para rodziców z Polski, Anna i Janusz Różalscy, którzy zapowiedzieli na obradach ERSA zainicjowanie utworzenia Stowarzyszenia RS w Polsce. Szczęśliwym trafem w Kongresie udział brało trzech polskich naukowców i klinicystów, którzy prezentowali swoje prace w dziedzinie RS.

Doc.dr Anna Tylki-Szymańska i dr Zbigniew Bentkowski z CZD W-wa, również nosili się z pomysłem zorganizowania polskich rodziców w stowarzyszenie. Zgromadzili wokół siebie kilkadziesiąt rodzin dziewczynek z RS. Powstała wspólna inicjatywa by pomysł ten zrealizować po powrocie do kraju. Prof.dr hab. Alina T.Midro, genetyk, ułatwiła naszym rodzicom kontakt z wieloma osobistościami świata nauki, wieloma rodzicami innych narodowości.

Państwo Różalscy i prof.A.Midro, jako reprezentanci rodziców dziewczynek z Polski, zostali serdecznie przyjęci do wielkiej rodziny stowarzyszeń europejskich i do dzisiaj OSPOzZR jest pełnoprawnym członkiem Europejskiego Zrzeszenia Stowarzyszeń RS.