Podwójna Misja Specjalna

Autor: Dorota Kosno

Ostatnio Mała pobiła swój atakowy rekord – w szkole miała cztery, w domu jeszcze dwa. Tym samym wykonała połowę miesięcznego planu.
Takie dni, kiedy męczy ją od rana do wieczora, zdarzają się raz na miesiąc, z tym, że nigdy nie wiadomo kiedy. W takie dni ataki są najsilniejsze, jakby sama ich ilość nie wystarczała do szczęścia. Śliwkowo sine usta, kredowo biała twarz, oczy gdzieś uciekają nieprzytomne a do tego totalne zwiotczenie. Strach na to patrzeć i nie wiadomo co robić. Nie można jej zostawić ani na minutę bo nie wiadomo co się zastanie po powrocie. Wczoraj wyszłam tylko na chwilę do łazienki. Jak wróciłam Mała nieprzytomna leżała głową na stoliku swojego krzesełka. W takich sytuacjach chce mi się wrzeszczeć z przerażenia. I z niemocy. Kto przeżył ten wie.

Ostatnio dużo rozmyślałam na temat sensu życia.
Wiele razy słyszałam z obcych mi zupełnie ust pytanie – i po co to dziecko żyje? „To” oznacza i moje i inne dzieci. Oczywiście wątpliwości dotyczyły dzieci najbardziej uszkodzonych ale inną tych wątpliwości formą, obejmującą już szersze grono osób niepełnosprawnych są wymowne spojrzenia. Dobra no, nie czepiam się spojrzeń za bardzo. Wiem, że przy takim poziomie świadomości społeczeństwa, w czasach gdzie zaledwie chwilę temu niepełnosprawni wyszli ze swoich ciasnych i ciemnych, pełnych przeróżnych barier architektonicznych klitek na ulice, weszli w media, pokazują się w kinie czy tramwaju, mogą jeszcze swoim widokiem zaburzać wewnętrzny spokój tej „normalnej” reszty. W sensie, że nie oswoiliśmy się jeszcze z ich obecnością w naszym życiu, w życiu społecznym na tyle, by nie odczuwać lęku i niezręczności w ich bezpośredniej obecności. Lęk sam nie minie, trzeba go oswoić, a można to zrobić jedynie w trakcie wspólnego przebywania, przeżywania, funkcjonowania.

Jest też kwestia poprawnej interpretacji spojrzenia. Ja już się nauczyłam, że nie każde jest złe, złośliwe, nie każde ma charakter obrzydzenia. Więcej w nich ciekawości, niezrozumienia i strachu przed własną reakcją na inność.

Wróćmy jednak do postawionego wcześniej pytania zakładając, że zadający je nie ma od razu zapędów rodem ze Sparty a jedynie chwile zastanowienia nad sensem życia.
W takim pytaniu bowiem często zawarty jest ogromny ładunek litości a zarazem buntu przeciwko cierpieniu tych ludzi. Szczególnie dzieci.
Mała dygresja:
Jak Aga miała coś półtora roku i jeszcze nie wiedziałam co się z nią dzieje a już wiedziałam, że z pewnością coś niedobrego, byłam po pamiętnej wizycie u genetyka, który postawił wstępną lecz błędną jak się później okazało diagnozę zespołu Pradera – Willego ale już niekoniecznie był skory do wyjaśnienia mi co to takiego. Zostawił mnie w stanie niepojętego wręcz lęku. Pamiętam jak rozmawiałam wtedy z koleżanką o tym co się może dziać w najbliższej przyszłości a ona próbowała wybadać mój stan ducha i przygotowania na różne ewentualności. Nie miałam wtedy internetu, nie było gorączkowego szperania, było kilkutygodniowe oczekiwanie na wyrok. Powiedziałam jej, że wolałabym by okazało się, że ta choroba będzie oznaczać upośledzenie a nie tylko niepełnosprawność fizyczną. Dlatego, że ludziom mniej świadomym łatwiej jest żyć, łatwiej znieść swój stan. Tak ja to pojmuję. Łatwiej jest uszczęśliwić dziecko upośledzone niż dziecko z umysłem jak brzytwa skrępowanym w całkowicie niesprawnym, pokręconym ciele. Większa świadomość – większe katusze psychiczne, jaśniej nie umiem tego ująć.
Proszę mi wybaczyć to swoiste wartościowanie, to moje subiektywne odczucia, odczucia matki niepełnosprawnego, umiarkowanie upośledzonego dziecka a jednocześnie pedagoga specjalnego i świadka cierpienia z powodu niezrozumienia wielu, wielu różnych dzieci. Może ktoś czuje inaczej, może się nie zgadza. Ja jednak sądzę, że nie ma większego bólu od bólu odrzucenia a im mniej jest się tego świadomym tym ból jest mniejszy.

Znowu wrócę do pytania – po co żyją „takie dzieci”? By cierpieć mniej lub więcej? Myślę sobie, że one żyją dla nas. Może to okrutne i niesprawiedliwe, ale nikt nie mówił że będzie lekko i nie obiecał dotrzymać słowa. W gruncie rzeczy każdy z nas żyje nie dla siebie a dla innych. Żona dla męża, mąż dla żony, rodzice dla dzieci a dzieci dla rodziców itd. Nieustanne dążenie do własnego szczęścia jest tak naprawdę tylko ułudą. Bo co nas czyni szczęśliwymi? Czy nie bliskość drugiego człowieka? W życiu codziennym, w tym szalonym wyścigu szczurów, zapominamy o ważnych sprawach, zatracamy się w pracy, otaczamy dobrami materialnymi, dążymy do tego upragnionego szczęścia, a czym ono jest? No?

A „takie” czy „te dzieci” poświęcają swoje życie by przypomnieć nam o wartościach, które spychamy gdzieś w kąt bo nam uwierają w duszę – bezinteresowne dobro, miłość, oddanie, czas poświęcony na robienie rzeczy dla samej przyjemności robienia, sprawdzają w jakiej kondycji jest nasza empatia, jak bardzo nam się rozrósł egoizm, lenistwo i pragnienie wygody, czy jesteśmy w stanie przeżyć życie bez zysków a jednak z satysfakcją. Każą nam żyć w innym wymiarze, w innej czasoprzestrzeni. Czy robią to tylko dla nas? Rodziców, rodzeństwa, bliższej i dalszej rodziny? Nie sądzę. One żyją i pomagają żyć lepiej każdej napotkanej na swej drodze osobie, a tylko od nich zależy czy zechcą to zauważyć czy nie. Czy przystaną na chwilę i zastanowią się co w życiu jest tak naprawdę ważne? Co pozwala nam odczuwać to upragnione szczęście, za którym tak gonimy?

Czy to nie jest wielka życiowa MISJA? Czyż takie życie, szczególnie w naszych przedziwnych zagonionych czasach, nie ma ogromnego sensu?

Te dzieciaki żyją dla nas i czynią nas lepszymi ludźmi a my w podzięce mamy do wykonania jedno proste zadanie – mamy je USZCZĘŚLIWIĆ. Mamy sprawić, by mimo swego cierpienia były kochane, szczęśliwe, docenione, dopieszczone, uśmiechnięte – to nasze najważniejsze wyzwanie, które często gubi się gdzieś w szale rehabilitacji, leży w kącie zapomnienia w trakcie naszego uporczywego dążenia do naprawiania niepełnosprawności.

A czasem trzeba tak niewiele, czasem wystarczy sama radość zwykłego przebywania razem, chwila zainteresowania i podjęcia próby rozmowy, podarowanie poczucia ważności i możliwości wyrażenia własnego zdania, które zostanie uszanowane.

Myślę, że warto zadbać by „te dzieci” odeszły od nas z poczuciem DOBRZE WYKONANEJ MISJI. Obustronnej. Pamiętajmy o tym.