Projekt opracowania międzynarodowych wskazówek klinicznych w zakresie poprawy komunikacji u osób z zespołem Retta – ankieta

W imieniu Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Retta dziękujemy dr Karolinie Pesz, która stworzyła polską wersję ankiety.

 

Drodzy przyjaciele,

 

Dzięki wysiłkom wielu osób począwszy od konferencji wiedeńskiej w wrześniu, udało nam się przetłumaczyć ankietę dla rodzin osób z zespołem Retta na 13 języków, jak również mamy ją w oryginale w języku angielskim. W imieniu zespołu zajmującego się projektem pragnę bardzo podziękować wszystkim, którzy swoją ciężką pracą przyczynili się do przetłumaczenia dla nas zarówno ankiety, jak i arkusza informacyjnego dla uczestników.

Jeżeli ktoś jeszcze nie zna projektu, o którym mówię, to został on ufundowany przez Rettsyndrome.org w celu opracowania międzynarodowych wskazówek klinicznych w zakresie poprawy komunikacji u osób z zespołem Retta. Więcej informacji znajduje się w arkuszu informacyjnym dla uczestników, który można pobrać ze strony ankiety z linku poniżej.

Przetłumaczona ankieta jest już gotowa do rozpowszechniania na całym świecie. Jako zespół projektu bylibyśmy wdzięczni, gdyby mogli Państwo rozesłać „zaproszenie do uczestnictwa” możliwie jak największej liczbie rodzin w Państwa kraju.

Jedyne, o co teraz proszę w imieniu zespołu projektu, to rozpowszechnienie naszej ankiety, aby możliwie jak najwięcej rodzin mogło przyczynić się do realizacji projektu (i aby wysiłek naszych tłumaczy nie poszedł na marne). Bardzo prosimy o wysłanie zaproszeń do wszystkich rodzin na Państwa liście kontaktów i udostępnienie linków do ankiety na stronie Państwa stowarzyszenia i Państwa stronie na Facebooku (jeśli taką Państwo posiadają).

Będziemy także zamieszczać bieżące informacje w następujących grupach na Facebooku: Speech and Language Therapy and Rett Syndrome (Terapia mowy i języka a zespół Retta), Rett syndrome – Communication and literacy for pre-schoolers (Zespół Retta – komunikacja i nauka alfabetu dla przedszkolaków), Rett Syndrome Research Trust – Reverse Rett Syndrome.
Proszę o informację, jeśli znają Państwo jakiekolwiek inne miejsca, w których można by zamieścić „zaproszenie do uczestnictwa” w ankiecie.

Ankieta jest aktywna do końca stycznia 2017 roku. Poniżej link do ankiety:

https://maastrichtuniversity.eu.qualtrics.com/jfe3/form/SV_1HxpRW1GBQ2yCBn

Bardzo dziękujemy za Państwa pomoc w dystrybucji ankiety. W razie jakichkolwiek pytań proszę o kontakt.

 

Gill Townend

Gill Townend, CertMRCSLT, M.Phil., B.Med.Sci.(Speech)
Researcher and Augmentative & Alternative Communication Expert 
Rett Expertise Centre Netherlands

Maastricht University Medical Centre
Governor Kremers Centre
PO Box 616
6200 MD Maastricht
The Netherlands