Rehabilitacja w Zespole Retta – projekt Wielkopolskiego Urzędu Wojewódzkiego w Poznaniu

Po ogłoszeniu w Obszarze wsparcia osób z niepełnosprawnościami 2019 naboru do otwartego konkursu ofert dla podmiotów uprawnionych określonych w art. 25 ust. 1 ustawy z dnia 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej na realizację programu w obszarze wsparcia osób z niepełnosprawnościami, w kwietniu OSPOzZR złożyło projekt działań rehabilitacyjnych dla dzieci z zespołem Retta z terenu województwa wielkopolskiego. Otrzymaliśmy dotację i w okresie od 01-09-2019 do 30-11-2019 odbyły sie zajęcia rehabilitacyjne. W dniu 16-01-2020 OSPOzZR złożyło sprawozdanie z realizacji zadania publicznego.

Bezpośrednim efektem – usługą zrealizowaną na rzecz uczestników zadania publicznego z terenu województwa Wielkopolskiego było:
– 24 zajęcia rehabilitacji przypadające na 5 osób niepełnosprawnych, 25 zajęć przypadających na 2 osoby niepełnosprawne i 26 zajęć przypadające na 8 osób niepełnosprawnych uczestniczących w zadaniu publicznym. Łącznie 378 zajęć rehabilitacji dla 15 osób niepełnosprawnych z Zespołem Retta.
Do zmiany społecznej można zaliczyć większą sprawność która będzie powodowała mniejsze wykluczenie (rehabilitacja jest antidotum na różne schorzenia, na które cierpią dziewczyny z Zespołem Retta
z powodu postępującej skoliozy, hipotonii, spastyki, zwiększonego napięcia mięśniowego).
W obszarze osoby niepełnosprawnej, poprzez rehabilitacje poszerzył się krąg osób uczestniczących
w życiu osoby niepełnosprawnej, zwiększyły się kontakty i interakcja z innymi osobami.
W obszarze rodziny osoby niepełnosprawnej, poprzez rehabilitację zapewniliśmy w trakcie trwania projektu , godziny pozostających do dyspozycji członków rodzin uczestników zajęć na cele osobiste
i prywatne. Odciążono rodziny osób niepełnosprawnych, zmniejszając poziom stresu rodziców, dzięki systematycznemu wsparciu przez fizjoterapeutów.
W obszarze fizjoterapeutów: zapoznano się z rzadkim schorzeniem jakim jest Zespół Retta. Zdobycie przez nich doświadczenia, zwiększenie kompetencji może w przyszłości przyczynić się do skuteczniejszej pomocy innym osobom dotkniętym Zespołem Retta oraz ich rodzin.
Trwałość zadania publicznego została zagwarantowana poprzez zmniejszenie dysfunkcji psychoruchowych niepełnosprawnych uczestników zadania publicznego. Rezultaty i trwałość zadania publicznego były monitorowane w oparciu o opinie personelu zadania publicznego oraz prowadzenie
i kontrolę dzienników rehabilitacji.

Dziękujemy Wszystkim, którzy przyczynili się do zrealizowania tego projektu. To był duży wysiłek ale jeszcze większa była satysfakcja z możliwości udzielenia pomocy w obszarze rehabilitacji.
Mamy nadzieje że w przyszłości uda nam się realizować takie projekty także w innych województwach.
Paweł Kwiecień prezes OSPOzZR

Konsultacje rehabilitacyjne – Meir Lotan

W dniach od 15-07-2019 do 18-07-2019 na terenie Ośrodka Rewalidacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego w Koninie odbyły się konsultacje rehabilitacyjne. Profesor Meir Lotan z Department of Physiotherapy w Ariel University przyjął 19 dziewczynek. Były to półtoragodzinne warsztaty, podczas których aniołki, ich rodzice oraz rehabilitanci dzieci brali czynny udział.Podczas każdego spotkania dziewczynki były nagrywane, oceniane pod kątem motoryki i dla każdego aniołka został opracowany indywidualny program ćwiczeń. Zajęcia odbywały się od 9.00 rano do 19.00 wieczorem.Specjalne podziękowania dla pani Dyrektor Jolanty Tomaszewskiej za udostępnienie pomieszczeń OREW Konin oraz pomoc w organizacji konsultacji rehabilitacyjnych prowadzonych przez światowej sławy profesora rehabilitacji.Dziękujemy również pracownikom szkoły, Pani Natalii Nowakowskiej, Marzenie Michalak i Piotrowi Szmidtowi za czuwanie nad sprawnym przebiegiem tego wydarzenia.Osobne podziękowania dla naszych (już prawie etatowych) tłumaczy Pani Krystyny i Marcina Jakubowiczom z Szkoła Języków Obcych w Koninie za ten czterodniowy maraton. Przed Wami jeszcze tłumaczenie raportów każdego aniołka :)To dzięki takim Wam, mogliśmy zrealizować tak bardzo ważne przedsięwzięcie dla dziewczynek z całej Polski.

ROADMAP TO A CURE 2019 – BYCZYNA

Mam przyjemność poinformować wszystkich, że podczas Wiosennego Biegu Księżniczek OSPOzZR, w wyniku przeprowadzonej zbiórki publicznej dla „Roadmap To a Cure” która odbyła się w dniu 24-03-2019 do skarbony stacjonarnej zebrano środki pieniężne w kwocie 1330 pln.
Organizatorem zbiórki publicznej była Fundacja Słoneczko, Stawnica 33A, 77-400 Złotów, która na mocy decyzji MAiC 2016/2474/OR z dn. 03.07.2016r. wydała zezwolenia nr 36/2019/2474/OR

Europa Zmienia Metropolię Warszawską 2018

Punkt Informacji Europejskiej Europe Direct – Warszawa z ponad 50 instytucjami zaprasza wszystkich mieszkańców oraz turystów odwiedzających Warszawę do wzięcia udziału w rodzinnym pikniku zatytułowanym „Europa zmienia metropolię warszawską”. Impreza odbędzie się w dniach 08 – 09 września 2018 roku w godzinach 10:00 – 18:00 na terenie Skweru 1 Dywizji Pancernej WP w sąsiedztwie Multimedialnego Parku Fontann!

My jako OSPOzZR otrzymaliśmy zgodę na zbiórkę publiczną podczas trwania tej imprezy.
Zapraszamy Wszystkich.

Więcej na stronie: http://europedirect.um.warszawa.pl/europa-zmienia-metropolie-2018

Rettownik – Twój podręczny ratownik w świecie Retta

  Drogi Rodzicu! Z przyjemnością oddajemy w Twoje ręce „Rettownik- Twój podręczny ratownik w życiu 
z Zespołem Retta”, który jest obszernym i aktualizowanym pakietem informacyjnym dla rodzin dotkniętych 
Zespołem Retta. Mamy nadzieję, że będzie Ci służył na co dzień i znajdziesz w nim informacje, których 
aktualnie poszukujesz. Aby był bardziej czytelny i łatwiejszy do aktualizacji podzieliliśmy go na cztery 
tomy. W tomie pierwszym znajdziecie takie tematy jak:- pierwsze kroki po diagnozie, historia choroby, 
kryteria, okresy życia i genetyka. W tomie drugim umieściliśmy problemy typowe dla zespołu Retta. Trzeci 
tom obejmuje w całości tematem pomocy a czwarty poświęcony jest edukacji terapii i komunikacji alternatywnej 
czytaj

Projekt Roadmap to a Cure

 
Dzięki staraniom Pauliny, przy pełnym poparciu zarządu, Monica Coenraads z Rett Syndrome Research Trust odpowiedziała na nasze starania abyśmy mogli dołączyć do projektu „Roadmap to a Cure” Poniżej tłumaczenie listu, który otrzymałem.
 
 
Rozumiem, że Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta zaczyna kampanię, której celem jest zebranie funduszy aby wesprzeć Rett Syndrome Research Trust (RSRT) i nasz strategiczny plan Drogi do Wyleczenia (Roadmap to a Cure). Jestem za to niesamowicie wdzięczna i z otwartymi ramionami przyjmuję wasze wsparcie dla naszego śmiałego planu.
Paulina Lasowska zasugerowała abym napisała do was informacje o naszym projekcie . Droga do Wyleczenia jest trzyletnim strategicznym planem badawczym, który kosztuje $33mln w ciągu wspomnianego czasu. Jest ambitnym planem skupiającym nasze zasoby na czterech podejściach: terapia genetyczna, reaktywacja genu MECP2, edycja RNA, wymiana białek, które atakują Zespół Retta od jego genetycznych korzeni. Droga do Wyleczenia stworzona została przez zespół składający się ze mnie, naszego dyrektora naukowego Dr. Randall Carpenter, nasz zarząd, oraz naszych głównych badaczy. Obecnie poczyniliśmy znaczące postępy, szczególnie z naszym wiodącym programem – terapią genetyczną. W lato ubiegłego roku ogłosiliśmy, że firma biotechnologiczna Avexis, podjęła kolejne kroki aby wprowadzić naszą terapię genetyczną w fazę testów klinicznych na ludziach. Dokładna data testów jest właśnie określana, a poza tym dane w dalszym ciągu wyglądają obiecująco, a wektory, za pomocą których będzie dostarczony materiał genetyczny wyglądają na bezpieczne i efektywne.
Ten plan nie istnieje w izolacji. Jest wszechstronny i zintegrowany. Przygotowuje warunki, w których firmy biotechnologiczne i farmaceutyczne mają jak najefektywniejsze zaangażowanie w nasze badania i będzie zapewniał abyśmy mieli jak najdokładniejsze wskaźniki efektywności naszych testów klinicznych. Nowa inicjatywa zwana Konsorcjum do spraw Testów Klinicznych ma zapewnić wiodącym specjalistom od Zespołu Retta potrzebny personel i zasoby aby zapewnić jak najlepszą jakość testów klinicznych naszych metod leczniczych. Więcej na temat Drogi do Wyleczenia możecie się dowiedzieć tutaj: www.reverserett.org/cure/
Przed nami mnóstwo pracy i wyzwania do rozwiązania. Musimy rozwinąć produkt terapii genetycznej drugiej generacji aby zapewnić sobie sukces z tym rozwiązaniem. Aby tego dokonać do naszego Konsorcjum ds. Terapii Genetycznej dołączyliśmy nowego członka, pioniera w zakresie terapii genetycznej z Universytetu w Pensylwanii. Będziemy kontynuować walkę o nasze cztery priorytetowe metody lecznicze dopóki nie znajdziemy tego, który z pewnością przyniesie nam głębokie i odmieniające życie wyleczenie, którego tak pilnie pragniemy.
Mamy również mnóstwo do zrobienia jeśli chodzi o zapewnienie funduszów potrzebnych do realizacji Drogi do Wyleczenia. Z sumą $15mln zadeklarowanych bądź otrzymanych do tej pory, do sumy $33mln, mamy dobry start ale przed nami jeszcze daleka droga aby w pełni sfinansować i zrealizować nasze plany. Wszystkie nasze fundusze pochodzą od indywidualnych darczyńców, związanych z rodzinami dotkniętymi Zespołem Retta, bądź z organizacji prowadzonych przez takie rodziny na całym świecie. Jesteśmy bardzo dumni z naszych sojuszników z organizacji w Wielkiej Brytanii, Izraela, Holandii, Irlandii, Francji, Niemiec i innych krajów. Możecie przeczytać pełną listę naszych międzynarodowych partnerów tutaj: www.reverseret.org/about-us/. Kiedy tylko zaczniecie przesyłać środki do RSRT z chęcią rozważymy dołączenie Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Retta do listy naszych międzynarodowych partnerów.
Zapewniam, że otrzymane środki będą użyte aby maksymalnie wykorzystać badania i doprowadzić nas do naszego celu jakim jest sposób na wyleczenie Zespołu Retta. RSRT kładzie nacisk na efektywność i uczciwość. Średnia naszych kosztów pośrednich od kiedy powstaliśmy dziesięć lat temu wynosi 4%, co oznacza, że średnio 96% naszych funduszy jest przeznaczonych na program badań. To zobowiązanie do efektywności i uczciwości kontynuujemy wraz z naszą Droga do Wyleczenia.
Jestem bardziej optymistyczna niż kiedykolwiek na temat wpływu jaki będziemy mieli na życie osób z Zespołem Retta, ale potrzebujemy wparcia, które pomoże nam to osiągnąć. Zapewniam nasze wsparcie jeśli będziecie tego potrzebować. Jeśli będzie taka potrzeba możecie używać loga RSRT oraz udzielać wszelkich informacji i materiałów na temat Drogi do Wyleczenia. Nasz dyrektor ds. rozwoju Timm Freeman udostępnił już Paulinie pewne materiały.
Jeśli macie jakieś pytania bądź będziecie potrzebować czegokolwiek jestem do waszej dyspozycji. Dziękuję uprzejmie.
 
Z poważaniem
Dyrektor Naczelny
Monica Coenraads